【本報訊】本港約有二千四百名罹患肌肉萎縮症病人,面對無藥可治的退化,一旦全身癱瘓,他們更需要旁人廿四小時貼身照顧。香港肌健協會昨號召近百人由立法會遊行至禮賓府,包括十多名靠輪椅代步及臥病在床的病者,要求港府關注全癱病人及其家人的需要。有病人家屬批評現時津貼支援不足,難以負擔每月逾萬元的照顧費,希望政府增撥資源協助全癱病人回家療養。
謝小姐的父親約七年前確診患肌肉萎縮症,身體機能日益退化。她說,父親三年前接受氣管造口手術後,起居飲食全由母親及自己照顧,「睇少一眼都唔得」,每月更需花近萬元租用呼吸機、抽痰機及處理造口等,幾乎已耗盡她的月薪。謝慨嘆曾聘請傭工代為照顧父親,但每次都辭工收場,可見壓力之大。政府提供的嚴重傷殘津貼,金額有限,杯水車薪,希望當局可提供醫療儀器及用品資助。