醫管局被轟黑箱作業
【本報訊】政府今年二月額外撥款一億九千萬元給醫院管理局，支付包括龐貝氏症在內的六種罕有遺傳病提供酵素替代療法，以及兩種癌症藥物的開支。申請使用酵素替代治療的病人須經「罕有新陳代謝疾病專家小組」審批，但醫管局拒透露專家小組成立以來審批標準、獲批宗數、已批出藥費資助金額，甚至專家小組名單都欠奉。病人組織炮轟醫管局黑箱作業。
記者循其他渠道始聯絡上專家小組主席陸志聰，他向本報透露，專家小組由來自不同醫院的藥劑師、兒科醫生、腫瘤科醫生及大學教授等組成，具代表性。
「金錢非考慮主因」受質疑
審批個案時病人主診醫生會向小組講述病情，小組會翻查外國有關遺傳病的文獻，從技術性評估病人使用新藥成效。他強調小組會充分討論，金錢並非重要考慮因素。
黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達質疑，專家小組名單神秘，根本不清楚以甚麼準則審批個案，難以相信「錢」不是主要考慮因素。他稱，除酵素替代治療外，龐貝氏症患者無其他藥物可治療，現時最少有兩名兒童患者接受治療後，從死亡邊緣救回，他看不到專家小組可以該藥成效不彰，來作為拒賴氏兄弟用藥的理由。若專家小組仍擔心藥效問題，可先讓患者使用一年，效果不佳才停藥。