如果說不由自主的人生是一種悲哀,患上肌張力不全症病人張玉明的人生便極度悲哀!「由朝郁到晚,真係好辛苦……」阿明一字一字費盡全身氣力道出心聲。受病患影響,阿明的四肢會長期不由自主地抽搐,頸椎更因長期向後「拗」而長滿骨刺,雖可透過安裝深腦刺激儀以控制病情,惟因無法籌措二十五萬元以購買儀器。苦陷絕望邊緣的阿明希望東方日報慈善基金協助籌募善款,以換取一線生機。
四十九歲的阿明於九八年患上精神分裂症,在藥物副作用影響之下,自○四年起口腔出現不自主的「郁動」,並漸漸影響至四肢,經診斷後證實患上遲發性肌張力不全症,自此生活完全改寫,起居飲食均需別人協助,自理能力盡失。
眼前的阿明身體活像上鏈木偶般不停擺動,不時更全身蜷曲,頸椎已因頭部長期不斷向後仰而長滿骨刺,每次向後「拗」時均令阿明痛不欲生,就連吞嚥亦受影響,需插喉輸送營養液維持生命,口乾時亦只能靠濕棉花「濕口」。唯一不變的是阿明仍擁有清晰的思維,亦能以言語表達自己:「我好想有日好番,可以自己照顧到自己!」
「好少精神分裂症病人會演變到呢一個地步,係一個悲劇!」青山醫院副顧問醫生鄭蓋民表示,阿明初現肌張力不全症病徵時已即時更換新藥,惜病情非但未見起色,更有愈趨嚴重之勢。中文大學醫學院外科學系名譽臨床助理教授陳達明解釋,深腦刺激儀透過電流干擾腦部活動異常的區域,可改善患者四肢不受控抽搐問題,以阿明的情況而言,只有植入深腦刺激儀才可重過正常生活及工作。
阿明病發後一直在護理院居住,常要年邁雙親奔走探望,令阿明非常愧疚,「我好想快啲好番,可以自力更生,唔使再要父母擔心……」不過,需費高達二十五萬元的深腦刺激儀或令阿明無法願望成真,只能寄望善長施以援手,以求取重生機會。
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記者:林綺淇、林永發