子女健康成長,是父母最大願望。不過,來到這個世界只有七個月的梁梓芯患罕見的先天性膽管閉塞,去年十月出生以來,小小身軀已經歷過手術、身體插滿喉管,最近要以胃喉餵食,至今從未離開醫院,現命懸一線,須於三個月至半年內換肝。梓芯媽媽原期盼一家三口過簡單而幸福的生活,現每日守候醫院,每一刻亦只有一個希望:「一家人開開心心去飲茶,去公園玩,放學去行商場。」
梁太說梓芯近日情況轉壞,肚內積水,更一度吐血,亦不肯食奶,需要插胃喉餵食。梁太憶述,梓芯去年十月十四日在廣華醫院出生之後,膽黃素較一般嬰兒高,而且糞便呈白色,醫生診斷為先天性膽管閉塞,一個月後轉送瑪麗醫院留醫。梓芯數個月前曾接受膽管重組手術,惟肝功能未有好轉,醫生說需要換肝。
梁太與丈夫結婚八年,到三十四歲才懷下梓芯。產前檢查完全正常,正當以為一家三口可以快樂生活,她更歡天喜地購買BB衫,惟「好多衫都冇着到,全部着醫院啲衫。」對於幸福家庭,梁太的想法很簡單,只是一家人在一起,普通行街、去公園玩,已是最大希冀。
梁太對梓芯情況憂心不已,梓芯可移植B型或O型血肝臟,惟梁太和家人接受檢查後,姐夫和妹妹有機會可以捐肝,但二人分別有脂肪肝及貧血,最後未必適合,仍需檢驗。梁太現時提到梓芯情況也只能強忍眼淚,希望好心人考慮捐肝救救梓芯,成年人只需捐出約五分一至六分一左肝臟,「好希望(有人捐肝救梓芯)。但唔知佢有無咁幸運。」
香港大學小兒外科臨床助理教授鍾浩宇解釋,梓芯世生後曾接受膽管重組手術,但肝功能未如理想,並指梓芯身體狀況一向較差,至近一、兩星期情況進一步轉壞,膽黃素升至二百以上,即使目前未陷入昏迷情況,但若未能及時成功移植肝臟,或只能多捱三個月至半年,目前在輪候冊排前列位置。「及時做到移植手術,讓她可以像正常孩子一般的生活。」
他又指,五千名初生嬰兒中有一人患先天性膽管閉塞,當中六成嬰兒接受膽管重組手術即可,要再接受早期肝臟移植的個案不多。嬰兒肝臟移植手術風險與難度,跟成人移植手術相若,一般八至十小時可完成。只要等到換肝,手術後嬰兒健康和成長進度與普通小朋友無異。
記者張汶樂、石國威