團體促資助「重型地貧」用藥

24歲女病人曾欲輕生

現年廿四歲的阿靜嬰兒時發現患上地貧，曾因感到成為家人負擔，一度有輕生念頭，希望及早轉用地拉羅司，以過正常生活。她表示，求學時每日放學後回家「打針」，無法參加課外活動，踏入社會後，也因打除鐵針，只能做兼職。她說，打針位置在肚皮，令皮膚腫痛，「夜晚打針又驚支針會甩，瞓得唔好」，更曾因治療引致感染，口腔長出水泡，須做手術治療，希望早日脫離打針的日子。

香港重型地中海貧血病協會今年二月，訪問了一百七十名重型地貧患者，八成六希望轉用新一代口服藥地拉羅司。受訪者中，五成三接受注射的患者因工作時間長和針口出現腫痛，沒有依從醫生吩咐定時注射；七成六使用針劑的患者指治療影響社交、工作和睡眠質素等。受訪者中有百分之五接受地拉羅司治療，生活質素未受影響。

未獲治療 活不過30歲

該會發言人鄧太表示，地拉羅司價錢雖較傳統藥物高四至五倍，但全港只有三百名重型地貧患者，即使醫管局將該藥列為第一線藥物，財政負擔亦不會大增。她要求醫管局檢討對該病治療的指引，使患者能使用新一代藥物治療，減低對生活的滋擾。香港大學兒科學系教授陳志峰指出，病人若體內鐵質過高，會引致心臟衰竭、肝硬化和內分泌失調，若未有接受任何治療，重型地貧患者活不過三十歲。