紫質症青年求活肝保命

【本報訊】廿三歲上進青年陳天送,患上罕見遺傳病「紫質症」,每逢接觸陽光或光源,血液便會產生毒素,積聚肝臟,久而久之導致嚴重肝衰竭。現時他在瑪麗醫院深切治療部留醫,唯一生機便是等待換肝續命。陳天送的兩位姊姊都是乙型肝炎帶菌者,無法捐肝救弟,呼籲B型血的有心人捐出部分活肝,讓弟弟重生。

陳天送的二姊陳雪英透露,弟弟三年前確診患上紫質症,是全港首名患者,他近日病情反覆,上月底因腹瀉和腹痛入院,被診斷肝臟因毒素積聚過多而嚴重衰竭,入院後更感染肺炎。現時必須清除肺炎,方能接受肝臟移植,且以活肝較合適,而因病情複雜,換肝後更要再接受骨髓移植,方可有望治愈。

醉心設計因病輟學

陳雪英指,由於她和大姊陳協英均是乙型肝炎帶菌者,本來合適的親戚亦因家人反對而放棄捐肝念頭,弟弟情況又每況愈下,令一家人心急如焚,日前大姊便在網上親撰網誌「救救天送」,希望喚起有心人捐肝及關注。

陳天送年幼時已對陽光敏感,每逢曬完太陽雙手及面部均紅腫,直至三年前他因面黃求醫,經過連串測試發現他患罕見的紫質症,全港只有兩名患者,另一人亦是年輕人。他雖身患罕見疾病,但好學不倦,醉心攝影與設計,本來唸城大創意媒體副學士,因病情反覆而輟學,及至去年考獲香港專業教育學院的數碼媒體課程,可惜又因病不能上學。

陳雪英謂,弟弟的肺炎正接受抗生素治療,要插喉呼吸,神志時而清醒,時而迷糊,醫生已着家人做好心理準備,但未到最後一刻家人都不會放棄,「我都知救番細佬嘅機會好渺茫,但只要有一線生機,無論如何都會試。」