當大部分小孩喜孜孜地迎接三日後的兒童節，小虹卻不敢多想，因為過去半年她一直臥病在床，未有離開醫院半步。她要長期接受靜脈注射，以強心劑來維持小生命。「我想帶個女到病房樓下散步，但醫生怕她心臟負荷不來！」陳太望着女兒，眼裏有說不出的遺憾。小虹去年九月剛升讀小一時，被驗出患有罕見的擴張性心肌病變，心臟異常脹大，就連肝臟也發大頂住胃部，不但經常嘔吐，心臟亦只餘下一至兩成機能。
現靠強心劑續命
病榻上的小虹一頭清爽短髮、眼仔碌碌，閒時喜愛下棋和看兒童節目，跟一般孩童無異，但只要細心觀察，便發現她四肢都滿布了大大小小的啡色圓點，原來這些是她因長期在靜脈注射強心劑的續命印記，當中的痛苦又豈是六歲小孩所能承受？「雖然女兒的病情有起有伏，但現階段我們仍不會從最壞方面去想。」陳先生堅定地說。
所謂養兒一百歲，長憂九十九，更何況是命懸於一顆「玻璃心」的六歲小生命？自從小虹入院後，陳太一直在醫院寄宿，不眠不休地照顧女兒的起居飲食，過去半年只返家三次，每逢周六、日才能於醫院跟兩名分別十五和十二歲的兒子見面。「依家係兩母女一條命！」對於妻子的付出，陳先生感激無盡，亦十分感謝醫護人員對女兒的悉心照料，但每當想起女兒過往的生活點滴，也感慨萬分，「個女自細都好健康，十分精靈醒目，還不時提醒兩個哥哥要臨睡前刷牙，但為何我們家族都無人患這個病，她卻偏偏患上？」
「希望返家療養」
自從證實小虹患有擴張性心肌病變後，陳太已知非替女兒換心不可，但苦等多時，幸運之神一直沒有降臨。「現在不敢奢望換心，只希望女兒能返家療養，但出院後要自費買藥和添置檢查心臟儀器，未必能負擔得起。」前路左右不通，陳氏夫婦只好繼續默默等待社會上善心人的出現，慷慨捐出逝世年幼子女的心臟，讓小虹的生命得以延續，「就算捐出的心臟對女兒不合適，但多些人踴躍捐贈器官，就會有更多人受惠。」
儘管現階段小虹迫切需要心臟移植，但要找一個合適心臟絕不容易，首要條件是符合O型血型，其次是捐贈者的體重需介乎十五至四十公斤，因成年人的心臟太大，不能移植到小童的胸腔。瑪麗醫院兒童心臟科主管周啟東醫生指出，小虹的病情目前尚算穩定，仍能以靜脈注射強心藥物來維持心肌功能，但長遠必須進行心臟移植，否則病情轉壞可導致心臟衰竭死亡。
盼伴女兒擋風雨
本港過往亦有兒童患有擴張性心肌病變，但最終因未能找到合適心臟移植而離世。周啟東說，根據外國經驗，人造心臟多應用於成人，但印象中沒有成功植入兒童體內的例子，而院方亦已作好準備，隨時可進行移植手術，「目前只是等待一個合適嘅心臟！」
在小虹的病床旁貼了一段勉勵人心的說話，「當兒女在風雨之中，最好是能替她遮風擋雨，若不能，也可以和她一起淋雨吹風，如此而已，豈有他哉？」陳太說，這是她的心底話，只盼在風雨中能與女兒同路，一起對抗風吹雨打，這是母親對兒女應盡的責任和愛護。
老師寫網頁籲捐心
「就算機會再渺茫，我都會去寫網頁，至少有一絲希望！」跟小虹建立了四年師生感情的幼稚園老師李小姐，為玻璃心女學生悉心製作網頁，呼籲有心人捐「心」。而網友亦一呼百應，紛紛透過電郵、個人網址、討論區貼上呼籲訊息，溫情迅速遍布互聯網之上。
「由小虹兩歲起，我就睇住佢，一路都好健康，無諗過搞成咁！直至佢升小一後嘅中秋節，我有同佢出去玩，當時小虹嘅身體開始唔妥，情況更危急到要換心，真係好擔心！」昔日小虹健康活潑的模樣只能留在腦海內，眼見學生在病榻上受苦，李老師忍不住哭起來。
網友送上祝福
後來，李老師萌生建立網頁的念頭，希望藉此呼籲善心人捐心，並得到小虹家人的允許，將小虹的生活照及躺在病床上的照片一同上載，讓網友見到小虹如何由精神奕奕的模樣，之後被疾病折磨得消瘦憔悴的樣子。不少網友看後為之動容，紛紛留言送上祝福，鼓勵她不要放棄。
當網頁公開後，有熱心的網友複製網頁內容，在本港和內地多個討論區及個人網誌內上載。網友「程式狩獵人」說：「奇迹會唔會出現唔會有人知，但我哋可以做的，祝願會吉人天相……」、網友「你參考」亦說：「我會聯同身邊的弟兄姐妹在廣州每天為你祈禱，願你早日康復。」
做簡單動作亦心痛氣喘
「擴張性心肌病變」是指心臟的左心室脹大，導致泵血功能受損，患者隨時會因心臟衰竭而死亡。心臟科專科醫生梁達智指出，該病可分成四個階段，首兩階段的患者並無顯著病徵；進入第三階段後，患者做出簡單的動作，亦會感到心臟痛楚及氣喘；當到達第四階段，即使患者躺下沒做任何動作亦會感到氣喘如牛，唯一的醫治方法是盡快更換心臟。
換心須體積相近
梁又稱，目前醫學界對出現「擴張性心肌病變」的成因未明，不排除是有病毒入侵心肌，導致心肌炎，令心臟脹大。若患者接受心臟移植，捐贈者的年紀必須與受助人相若，因為兒童的胸腔體積有限制，必須找到尺寸相若的心臟，才能正常運作。
他坦言，現時市民對器官捐贈的接受度仍很低，加上捐贈者必須是因意外導致腦幹死亡，故此一直難以求得適合的心臟，故現時每年成功進行成人換心的個案只有十多宗，當中兒童換心手術更是少之又少。對於「玻璃心」小虹的情況，梁認為必須要盡快做換心手術，否則壽命不多於一年；相反若女童成功換心，仍要面對併發症及排斥的風險，但已可令女童的存活率增至八成。
文﹕黃家豪、王家文
圖﹕吳啟偉