「我想要一張浴椅!」此微小的願望未能在七歲的黃穎琳口中說出,皆因她天生患有肌張力障礙問題,身體無力及四肢肌肉難以控制之餘,更是「有口難言」。身兼父職的黃母多年來對女兒不離不棄,照顧有加,只盼望她終有一天能康復,過着普通人的生活。然而,隨着穎琳不斷成長,使用已久的浴椅已不合用,未能容納穎琳以助日常清潔護理,而經濟緊絀的黃母亦無法支付約一萬三千元費用添置新浴椅,遂向東方日報慈善基金求助,盼望獲善長伸出援手。
「佢出世到依家醫院已經成日話同佢做呢樣嗰樣檢查,又抽血又用機,又話拎埋去台灣醫院check(檢驗)佢啲血,最後都係話搵唔到個病因,都冇藥可以食。」穎琳母親一邊向記者解釋女兒的病情,一邊細心將白粥送往女兒嘴裏。穎琳因天生有肌張力障礙問題,未能如一般小孩般自由走動,日常生活亦只能被困於輪椅上。
穎琳看到記者上門探訪,全程笑容滿面,對話過程中,儘管穎琳未能說出心中所想,亦會竭力以動作回應,讓記者得悉其所表達的內容。可見雖然疾病帶來痛苦,卻未有奪去穎琳的開朗和樂觀的性格。「佢好鍾意你同佢傾偈,亦都好鍾意笑,不過都有時因為啲肌肉唔聽使而好忟憎。佢頭腦係清醒,知道你講緊咩會畀反應你,話你知佢聽緊同明白,喺學校佢依家都學緊控制郁左右手嚟表達意願,例如Yes(同意)同No(不同意)咁!」
病魔無情,病人往往受着痛苦煎熬。「穎琳個病令到佢軟賴賴,冇咗個浴椅輔助,佢去廁所就唔方便,我都好難同佢沖涼。佢又開始長高,以前張浴椅已經唔啱尺寸,依家都係借學校嗰張用住先,希望可以有好心的善長幫幫手!」黃母不諱言,正與丈夫辦理離婚手續,現僅靠月入一萬二千元支持生活,礙於經濟而未能支付穎琳一萬三千元購置浴椅的費用,因而向東方日報慈善基金求助,期盼有善長施援。
醫院管理局發言人表示,穎琳患有罕見疾病,她曾接受神經傳導、肌電圖、腦部磁力共振、腦電圖等多項身體檢查,以及血液、尿液及腦脊液化驗,並進行新陳代謝疾病、遺傳學染色體、比較基因組學研究等檢查,全未能確定病因。穎琳的肌張力出現障礙問題,使身體無力及四肢肌肉控制有困難,日常生活需依靠別人照顧及使用輪椅,並佩戴手托及腳托以防止四肢肌肉萎縮。
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記者:蘇敏婷