兒患罕有病 父母堅持盼奇迹

【本報訊】「原來我們沒有放棄,所有事情都嘗試時,真的有成功的可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。現時十五歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。經檢查後,醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」。Carrie懷孕時做足檢查,但有誰料到孩子基因發生突變,這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤,同時亦令到他患上自閉症和中度智障。「由一歲起,經常帶佢去覆診,四圍去做治療,睇好多唔同病科:骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了可以照顧好兒子,爸爸Andy更辭去了工作。

睹兒行一步 父已感鼓舞

面對不明之症,醫生給予他們的是失望多於希望:「醫生說他未必懂得行路,或要坐輪椅」。但兩夫婦逐漸發現只要堅持,天使或會出現:「(方宇)企吓企吓,三歲時能行一、兩步,(識得)吃東西,或拿起和傳遞物品,間中能自己拿起一匙食物。在我的角度已覺得他很大進步,很大鼓舞。」Andy微笑地說。

方宇站起來,路行多了,原來堅強的不止是父母。Carrie說:「那時他要做物理治療很痛苦,他一邊哭,一邊做了一個小時。我們發覺其實他也很堅強。」父母教懂了兒子走路吃飯,兒子也教曉了父母堅毅。

出街發噪音 遭旁人冷眼

方宇表達能力遠遜同齡,但父母堅持帶他出街多看世界:「乘地鐵在人多的地方,(方宇)發出噪音,其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人說『佢傻(口架),你唔好帶佢出街啦』。」除了面對旁人冷眼,面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支,兩夫婦想說的,反而是感謝上天送給他們一個可愛兒子。

Carrie眼泛淚光地說:「倘如果有一天我們兩人先走,剩下他一個人,其實不會有人比我們更疼愛他。原來他很安全地在(我們)眼前離去,可能是另一種解脫。」Andy則較為樂觀:「我無諗咁多,總之盡量令方宇過得開心!」

第一手消息請下載on.cc東網iPhone/iPad/Android/Windows Phone Apps