脊髓肌萎症患者 書錄奮鬥史

病童接受新藥治療獲改善

脊髓肌肉萎縮症慈善基金為慶祝成立二十周年，出版新書《愛生命　活無限》，輯錄十二名病人的奮鬥故事，昨日在書展舉行新書發布會，多名患者及其家人亦有到場。

七歲吳柏霖Marcus在一歲半時確診患有SMA第一類型，日常需要佩戴呼吸機及以輪椅出入，吳母說兒子確診的頭幾年最辛苦，未有藥物治療，需反覆進出醫院深切治療部。

她憶述醫生曾提及，大部分幼兒患者都活不過兩歲，「當時同自己講一定會捱得過，一定要保住佢。」愛子之心令她決心學會使用不同的儀器幫助Marcus。

Marcus在今年六月開始接受SPINRAZA治療，用藥首年每隔兩星期需注射藥物一次，現時他已接受三次注射。吳母指，Marcus用藥後病情漸趨穩定，手腳郁動較以前靈活，現時可以自行拿湯匙進食半小時。她說不奢求兒子可像正常孩子般跑跑跳跳，現在看到他慢慢進步，可以做到以往做不到的動作，已有說不出的感動。她又指兒子喜歡日本卡通人物，希望病情穩定後，一家人到日本旅行。

促加快列入醫局藥物名冊

基金營運總監黃美娟指，當局承諾所有SMA患者，無論是否最嚴重的第一類型，只要經評估後有需要都能使用新藥，但新藥何時列入醫管局藥物名冊、病人如何透過關愛基金申請極昂貴藥物資助等，仍是未知之數，她促當局盡快完成有關程序，讓更多病人受惠。