罕疾童是母眼中「小明星」「小公主」
【本報訊】天下父母都盼子女健康成長，但自幼患有羅素西弗氏症的洛洛和患俗稱「小黑人症」的晴晴，卻需插胃喉進食，肚皮上已有幾厘米長的手術疤痕和胃造口，更需經常臥床。罕見病令醫生束手無策，但兩位媽媽的全心照料仍讓他們成長為蹦蹦跳跳的好動小孩，並成父母心中的「小明星」和「小公主」。
讀特殊幼園後有進步
今年四歲的洛洛患有羅素西弗氏症，出生體重僅一點三磅，同時是不尋常的巨頭嬰。媽媽區太懷孕時已辭工，臨盆後發現洛洛「全身只得一支鉛筆咁高」，發育遲緩，三年後更確診為羅素西弗氏症患者，期間洛洛斷續留院兩年，出入深切治療部超過十次的洛洛至今仍吞噬困難，每日需以十六小時用胃造口飲奶，區太指雖精神勞累，但兒子的笑容卻讓她重拾生活動力。兩年多前，洛洛入讀特殊幼稚園，學會自行進食半小碗的飯菜，更能自行刷牙和穿衣服，跑步和參加攀爬活動，平日更甚有表演欲，向媽媽說「要做個小明星！」
陳太的女兒晴晴九個月大時發現患上克斯提洛氏，俗稱「小黑人症」，有說話和進食困難，同需以胃喉進食，但讀特殊幼稚園後大有進步，陳太說，最感動的是女兒學懂做錯事要向媽媽道歉：「其他人眼中她的外形像小黑人，但在我眼中，她永遠都是可愛的小公主。」