探射燈：感統治療維持機能 緩衰退速度
罕見疾病患者及其家屬，每天心情沉重，應如何面對？美國心理學會臨床腦神經心理專家羅志華表示，患上罕見病，病人首先應尋求專家協助，調適心理；其次，應接受感統治療，訓練平衡，維持身體機能以較緩慢的速度衰退。
家屬不應對患者隱瞞病情
羅指，在家屬方面，不應對患者斥責打罵或者隱瞞病情。如果遇上困擾，可尋求相關疾病的病友組織釋放負面情緒，「好多時病人家屬，會有湊到忟嘅情況出現，屋企人應該採用輪班制照顧，減輕壓力。」
香港小腦萎縮症協會主席何立明指出，獲悉患上罕見疾病，病人及家屬除了需要金錢援助或院舍服務外，心理輔導同樣重要，「當知道自己患病，係會好沮喪，有病人甚至會諗唔開，走上絕路。」