探射燈：罕見病無配套政策 港嚴重落後
本港至今沒有就罕見疾病做定義，或設立全面數據資料庫。反觀不少先進地區，如美國、日本、新加坡及台灣，早已清楚界定罕見病，制訂相關配套政策，並設立罕見病專科門診，治療病人。立法會議員郭家麒直斥本港自詡是國際都市，但在罕見疾病的治理上，嚴重落後其他地區。
惡疾無法斷尾 政府撥款卻步
醫管局發言人指出，就一些不常見的疾病，不論該疾病的病患人數，均會為所有患者提供合適的診斷、輔助和治療。而局方設有既定機制，由專家定期評估新藥及檢討藥物名冊上的藥物名單，務求公平有效地運用有限的公共資源，為病人提供適切的治療和支援。
血液及腫瘤科專科醫生區永仁指，現時罕有疾病的病人資源的確較少，相信因很多罕見疾病，即使在服藥後也只能緩和病情，而無法「斷尾」，令政府在撥款方面有所退卻，「就算可以斷尾嘅病，撥款都已經好難，罕見疾病就更加難上加難。」