笑都唔得 痛到生人勿近

刷牙進食也困難

阿妹四年前更演變成系統性硬皮症，手指曾缺血致壞死，幸好入院治療後保得住手指，不用切除。不過，她的面部也日漸僵硬，嘴巴張不大，刷牙及進食也大受影響，「一粒魚蛋要剪開一半先放到入口，平日要小食多餐，開心想大笑都唔得，有時真係痛到『生人勿近』！」

卅九歲阿華十年前確診系統性硬皮症，之後更患紅斑狼瘡症，受兩種免疫疾病夾擊，「依家有一隻手指變形，天氣稍微轉涼，手指特別腫痛，即使天氣回暖都要着長袖衫同手套。」

壽命短16至34年

屯院前年跟進七十八名平均發病約八年的病人，最年輕的廿六歲已發病。八成二有手指或腳趾僵硬，六成七有關節炎，五成七有小口畸形，三成人有肺動脈血壓高。多數人體重指數偏低，因食道及腸胃纖維化，失蠕動功能，阻礙營養吸收，令身心健康變差。屯院風濕病科專科醫生陳柏滔坦言，此症無法根治，只能針對徵狀或併發症作治療。由於對身體損害大，女性患者預期壽命較一般人短三十四年，男性則短十六年。