13歲患紅斑狼瘡 女教師站起來

紅斑狼瘡症患者因免疫系統異常,錯誤攻擊全身器官,可致反覆腦炎、心肌炎、腎炎及肺炎等,發育中的少女屬高危一族。現年三十多歲的女教師瑞群於十三歲時發病,僅三個月後即雙腳骨枯,曾臥床一年多,中學生涯在輪椅上度過。但她未有自暴自棄,更換人工關節後再次站起來,重返特殊學校執起教鞭,決心以自身經歷燃亮他人。

瑞群憶述十八年前初次發病時,以為是一般感冒,但高燒持續三星期不退,鼻頭浮現一個五毫大小的紅印,後來更無法控制眼球轉動,終確診患紅斑狼瘡。三個多月後,醫生證實她兩側髖關節骨枯,後來連右膝亦有問題,可能是服用類固醇的副作用,亦因患者血液易凝固,引致血管阻塞及骨骼壞死。

醫生抽取她的小腿骨移植到壞死部位,惟新骨無法自行生長,需逐步更換人工關節。她於醫院臥床一年多,中三至中七在輪椅上度過,「十四、五歲原本可以跑步、打籃球,突然要坐輪椅,好難過!」在醫生激勵下,瑞群轉讀特殊學校,並重新找到人生方向,「嗰度有位老師有小兒麻痹症,我諗起原來有病都可以幫人,自己得唔得呢?」

她中七時完成更換關節手術,經鍛煉後重新步行。雖曾感染肺炎入住深切治療部,但病情已較穩定,其後取得教育學位,返回特殊學校擔任教師,「我得到好多人愛護,希望將自己嘅經歷,幫有需要嘅小朋友。」

伊利沙伯醫院兒科副顧問醫生陳桂如說,紅斑狼瘡症患者以女性居多,大部分個案於成年後才發病,但發育中青少年亦屬高危族群,估計本港每年有三十宗兒童新症。

無「蝴蝶斑」亦中招

患者發病初期沒明顯徵狀,最常見是持續發燒,亦非所有患者面部均有典型「蝴蝶斑」,往往需反覆驗血才可確診。患者的腎、心、肺、腦及關節反覆發炎及感染,每次發病均涉及不同治療。患者需長期服用類固醇等激素,會令面部水腫及體毛增加,增加患者心理壓力。伊院推出新書《我們這一班‧遇上紅斑狼瘡的少年》,分享廿九名患者的「抗狼」經歷,希望增加公眾對該症的認識。

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