探射燈:BB生命鬥士抗死神11個月

「求吓你哋救吓我嗰仔!」這是明天將滿一歲的郭瑋林母親悲慟的呼喚,林林過去十一個月均在醫院度過,期間出現逾十次窒息及休克,更曾心臟停頓,惟均奮力地從死神魔掌中逃出來。林林病情卻每況愈下,生命危在旦夕,現需長期佩戴氧氣機協助呼吸,但院方一直沒有透露林林所患何病,直至本報查詢,才指林林可能患上肌病。林林父母現時最希望的是醫院管理局能打破僵化制度,集合專家匯診及把握黃金治療機會,莫讓寶貴小生命白白犧牲!

未足周歲 受盡折磨

眼前的林林雖然手腳粗壯,但蒼白的小臉上貼有不少「佔據物」;兩個小小的鼻孔插着呼吸機的鼻喉,額頭更因長期佩戴呼吸機而變得下陷及潰爛;明亮的雙眼又因睫毛倒生長期含着兩汪淚水;小肚更因早前開了協助餵食的胃洞而貼上厚厚的膠布,林林滿身傷痕纍纍,卻是內地居民郭蘇強與香港居民李道煌的心肝寶貝。同是內地清華大學校友的林林父母於○八年結婚,○九年十二月林林母親在廣華醫院誕下林林,「林林出世嘅時候都冇嘢㗎,係有一啲黃疸,但之後照咗幾日燈,補番啲奶粉就冇事。」林林母親李道煌憶起林林剛出世,仍無限感觸。

豈料林林剛滿月,病魔已悄悄降臨,「當我聽到佢有幾聲咳,我就知道佢有事。」憑着母親與子女間的心靈相通,林林母親抱着當時在內地廣州居住的林林往當地醫生求診,卻發現林林缺氧情況嚴重,並染上肺炎。

為免病情受延誤,林林母親遂帶同林林返回之前生產及產前檢查的廣華醫院求診,當晚醫護人員替林林餵奶後,林林首次窒息及休克,並全身發黑,陷入昏迷狀態,經搶救後被送往該院深切治療部,並一直在該院接受治療。林林母親表示,林林至今窒息及休克逾十次,期間進出ICU及普通病房無數次,該院替其子進行多項檢查,包括氣管鏡、吞鋇餐、胃酸倒流及血液檢查等,惟至今仍未能確定林林所患何病。

求助威院 被打回頭

然而,林林的病況卻日漸嚴重,除進食時及睡醒後會突然窒息及休克外,九月更接受手術在腹部開一個胃洞,協助餵食。此外,呼吸更變得困難,四月開始需佩戴俗稱貓鬚的呼吸機協助呼吸,近期更需逾廿小時以上佩戴更嚴重的正壓呼吸機協助呼吸。林林母親稱,為醫治林林已用盡方法,除在港向各大名醫求診,七月更帶林林到廣州醫治,惟期間因林林又因窒息及休克,為免要在內地支付龐大的醫療費,遂趕急將林林轉回香港,當時林林曾入住威院深切治療部,林林母親亦向該院求救,但換來一句:「你個仔係廣華嘅Case,我哋接咗,好似搶咗人哋嘅Case咁!」無奈地,林林最終被安排返回廣華治療。

「我唔係話廣華唔好,只不過咁耐都未搵到病因,淨係一路等,林林又愈嚟愈差,我都唔知點算!」林林母親指出,昨天林林又突然窒息及休克,雖然最終仍堅強地逃離病魔,仍令她擔心不已,「我真係唔知佢可以捱到幾多次,又可以同佢過幾多個生日!」說罷兩行熱淚奪眶而出。林林母親希望醫管局能放下僵化的制度,派出轄下專科的醫護人員嘗試盡力救治林林。

病人組織斥醫局僵化

病人互助組織聯盟副主席張德喜指出,林林可謂醫管局轄下醫院各自為政的悲歌,七間聯網只是負責自己聯網的病人,對於林林這類奇難雜症又長期住院的病人欠缺專家匯診的制度,「唔好話佢哋根本冇個咁嘅制度,就算有都唔足夠人手做。」張直言現時醫管局已無能為力,加上人才流失,直接影響病人的醫治,希望政府能正視有關問題。

廣華醫院發言人表示,林林住院期間已為他進行一連串檢查,結果顯示,病人出現肌酸磷酸激霉(一種肌肉酵素)輕微提升,醫生初步判斷病人患上肌病(Myopathy),惟現階段未能落實肌病成因,醫生會繼續跟進其病情,研究出肌病成因及治療方法。發言人又稱,該院已先後安排神經科專科及外科醫生,和言語、職業及物理治療師診治和跟進林林病情。至於在醫管局轄下奇難雜症的長期住院病人,醫管局發言人指出,醫院主診醫生會按病人臨床情況及需要決定作跨網專家匯診。

文:徐曉敏 圖:崔祖佑

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