初生B怪病缺氧大昏迷

剛滿月的小峻榳靜靜地躺在床上,雙眼半開半合,像睡眼惺忪的小天使。錄音機傳來父母聲音:「起身啦,BB。」夫婦倆仍記得囝囝出生時的第一下哭聲,想不到也是唯一一次。峻榳出生後不足半日突然無法呼吸陷入昏迷,醫生懷疑他患上極罕見的遺傳病「童年期腦脊髓病變」,腦部因缺氧受損,自此沒有再醒來。峻榳父母不放棄任何希望,正尋求一切可能,讓峻榳再睜開眼睛,看看爸媽為他準備的嬰兒床及小衣服。

峻榳爸爸劉先生憶述,上月十六日中午看着太太在瑪麗醫院產房順利誕下兒子,重七點八磅,像其他初生嬰般哇哇叫,還打了數個噴嚏,「佢眼仔碌碌,護士都話活潑,手郁腳郁。」劉先生隨即致電親友報平安,豈料新生命降臨的喜悅,只維持了短短三小時,便陡生巨變。

罕見利氏病 靠插喉呼吸

當日下午,護士讓劉太試餵母乳。她說:「初時BB都識吸啜,但突然就停咗無晒反應,好似瞓着咗,護士過嚟睇一睇,即刻抱走BB叫醫生。」峻榳被送至新生嬰兒深切治療部搶救,需插喉才能呼吸,腦部曾缺氧,心臟脹大需打強心針,醫生直言並不樂觀。夫婦倆見愛兒全身插滿喉管,由剛出生時活潑可愛,變得躺在病床毫無反應,心中悲痛難以言喻。

醫生估計峻榳突然昏迷有兩個可能,其一是細菌感染併發腦炎,但微生物專家多次種菌也無發現;另一可能是「童年期腦脊髓病變」,又稱「利氏病」(Leigh's Disease),是極罕見的線粒體遺傳病,醫生指印象中過去十年僅接獲三、四宗。遺傳病專家查問劉太家族上三代及劉先生上一代病史,無發現類似個案。本港測試技術的準確度僅兩成,即使從嬰兒身體割取組織送往最先進的荷蘭化驗,準確度也只得五成,故仍未能確診,令峻榳爸媽更忐忑不安。

腦功能受損 四出尋療法

劉先生指峻榳部分腦功能受損,無法咳走痰涎,食道及氣管瓣膜功能不佳,需插胃喉進食以免「落錯格」,但其他機能漸好轉,已可自行呼吸,心臟泵血功能亦恢復七至八成,甚至可暫時抱離醫院。劉先生說:「真係好無助,唔知點好。醫生話要長期療養,未必好得番,但都確認唔到係咪呢個病。如果唔係,有無其他專家有方法醫?」他正四出打探任何可能有助峻榳病情的方法,讓峻榳奇迹康復,與爸爸媽媽一起回家。

記者陳紹恒、梁麗兒