■文：張美琪、王家文／圖：甘偉倫
「聖誕快樂！」獨個兒坐在床上的芊柔，跟媽媽學講祝福語，「新年進步！」正在牙牙學語的她，每一句都高聲叫喊，最後她說了一句「恭喜發財！」然後把疊起的積木推倒，在床上滾來滾去笑個不停。如果四周沒有冷冰冰的儀器，沒有白色的床單，沒多少人可從影片中看得出，這名逗人歡喜的小女孩，原來患有罕見「再生障礙性貧血」。
全家不合適 服藥副作用
今年九月下旬，芊柔開始生病，起初以為是普通感冒。及至十月二十四日，兩歲的芊柔完成幼稚園入學面試，小腿出現紅腫及身體有血點，翌日父母帶她到伊利沙伯醫院急症室治理，並被轉送到「兒童腫瘤及血液中心」抽血及種痘。化驗結果顯示，芊柔的血小板、白血球偏低，紅血球功能亦下降，情況異常；再抽骨髓化驗，證實患上嚴重的「再生障礙性貧血」，骨髓無法製造血小板、白血球和紅血球，必須進行骨髓移植方能保命。
即使不幸降臨到純潔的小孩身上，也應得到上天的眷顧，惜事與願違。芊柔的父母、胞姊、外婆等人的骨髓都不合適，生命危在旦夕的她，需接受「免疫系統治療」，注射化療藥物，雖沒嚴重藥物過敏，但副作用逐步呈現，臉蛋日漸腫脹變「包包臉」，鼻子和額頭都長出毛髮，且情緒變得不穩。
強忍椎心痛 母停職守護
由於芊柔免疫系統失調，易受細菌感染，她留院期間經常發高燒，血小板一度跌至一度，白血球更只剩下零點一度的垂危邊緣，要立即輸血才救回一命。但她比任何人都堅強，即使要抽十支血，或多次要打針，她都堅忍着陣陣的椎心之痛，除大哭外，偶爾摟着心愛的Hello Kitty毛公仔喊句「媽媽抱抱BB」已算是最大的宣洩。
芊柔的母親梁太任職社工，過去兩個多月來每晚都守護在女兒身旁，本月初更向公司申請停薪留職三個月，全心照顧女兒未來最關鍵的治療階段。
目前芊柔需接受四個月的藥物治療，情況雖有少許改善，起初兩至三日要輸血一次，對上一次輸血已在七日前。
「每日好怕起身冇咗佢」
梁太每晚都會摟抱着愛女睡覺，看見女兒睡着流口水的樣子，在她耳邊輕輕喚句：「你唔好走。」她坦言，女兒每天都能活着，已很感恩：「每日都提心吊膽，好怕每朝起身會冇咗呢個BB。」梁太說，除非愛女對藥物有良好反應，令骨髓可自行製造血液，否則便要進行骨髓移植才能救回她一命，「如果是非親屬配對，可能兩至三萬個人才找到合適的骨髓。」
入院至今，芊柔先後抽過兩次骨髓，「第一次看見BB抽骨髓，真係心如刀割。」梁太眼泛淚光地說，感謝醫護人員一直以來的悉心照料，她絕不會放棄任何機會，希望有心人能捐出骨髓，為女兒燃點生命，「我個女兩歲抽骨髓都唔會怕，希望其他人唔好以為抽骨髓會很危險。」
芊柔的名字很有意思，芊，意謂茂密，希望她有豐盛的人生；柔，不代表柔弱，希望她以溫柔的態度待人。梁太把愛女的經歷在網誌上寫出來，希望在無遠弗屆的互聯網，能吸引更多人替女兒打氣：「你是很乖很可愛的孩子，我們真的很疼惜你，請快些回到爸爸、媽媽和家姐身邊吧！」
姊畫畫寫網誌打氣
父母大愛，是芊柔最堅固的後盾；姊妹情深，亦成她最有力的支持。芊柔的姐姐清爽，現年九歲，就讀小學四年級。自芊柔入院至今，她只能透過視像與芊柔相見，所以常常給妹妹畫畫、寫信，並在網誌上撰文，給妹妹打氣加油，時刻冀望她能早日康復，再次摟抱她入睡及與她爭大提琴。當她得悉妹妹注射化療藥物後，可能有副作用，年紀輕輕的她說不會介意，就算妹妹樣子變得醜怪，更會用心保護她，姊妹之情無不令人動容。
父母無暇 反助成長
然而，清爽畢竟仍是小孩子，對父母的關懷之情特別敏感。梁太在網誌上透露，有次買麵包給清爽上課前醫肚，不禁衝口而出：「爽爽乖，食包包！」並在她臉頰吻一下。下課後，清爽向母親笑說：「你是否只記得妹妹，忘記了我呢？」原來，梁太將對芊柔慣用的「BB話」語氣，套落清爽身上。
其實，自芊柔入院以來，父母經常出入醫院，未能陪伴在旁，清爽早已學懂體諒，並安慰母親說，待妹妹康復後才要她陪多一點。梁太亦體會到，妹妹患病，反令清爽成熟不少。
發病率廿萬分一有機會康復
再生障礙性貧血症屬罕見的貧血病，每二十萬人才有一人得病。病人的骨髓因未能生產足夠的或新的血液細胞，令體內的紅血球、白血球及血小板的數目低於正常水平，病人會容易出現疲倦、面青、無故皮下出血及感染等病徵。
負責芊柔個案的伊利沙伯醫院兒科顧問醫生袁煦樑表示，芊柔是他接觸過年紀最小的再生障礙性貧血症患者，現時情況並不樂觀，需要進行恒常性的輸血，補充身體所需。現時該病的患者可進行血清蛋白及其他藥物的免疫治療，治療時間大概要幾個月，有機會完全康復，並無特殊的後遺症，或可進行骨髓移植。
據了解，本港每年約有五至十宗的再生障礙性貧血症的兒童病例，成人及兒童均有機會患病，不過兩歲患者比較罕見。該病症主要分為先天性和後天性，先天的患者出生時有明顯的特徵，如比較矮小、皮膚有胎斑及孖指等。