04/12/2009

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醫健:子「孤兒症」死 母捐錢助研究

孤兒症患者及家屬均自覺像「孤兒仔」般無助,在港生活的外籍婦人Christina就有深刻體會。她的長子夏約書(Joshua)在○二年聖誕節出現頭痛及視力問題,懷疑中風,當時只有十歲。

翌年,Joshua在瑞士確診患上粒腺體症,幾年來重複中風十次,後期更失明、失聰及失去說話能力。他在十四歲開始服用精胺酸,病情曾有改善。到○七年底,剛十五歲的Joshua因患上流感引致併發性肺炎,最後因多個器官衰竭死亡。

Christina昨憶述,兒子患病期間,曾到多處奔走求醫,包括到瑞士及日本找尋專家及藥物,深深體會到病人及家屬的無助。她共育有三名子女,僅長子Joshua不幸發病,另外兩名女兒至今十分健康,待她們長大再決定是否接受檢查。

兒子去世後,她決定成立孤兒症基金及進行籌款,希望喚起社會人士對孤兒症的關注,幫助其他病人及資助有關研究。基金會昨向港大醫學院及港島西醫院聯網捐贈五十萬六千元。港大由昨日至下周日進行有關的研討會,兩名澳洲專家專程來港講解孤兒症。

本報記者