極罕怪病 少女盼赴美求醫
湖北武漢一名廿二歲女子吳金茜前年不幸患上罕有的非朗格漢斯組織細胞增生症（Erdheim-Chester Disease，簡稱ECD），其免疫系統幾乎被完全摧毀，體重暴跌二十公斤。雖然美國一間專門研究ECD的機構願意提供吳金茜到美國免費治療，但就需吳病情受控才可乘長途機到當地就醫，吳母為治女兒的病已花逾四十萬元（人民幣‧下同）積蓄，現在要為控制病情的藥費苦惱。
據了解，ECD是一種極其罕見疾病，全球目前僅有五百宗病例，患者生存率相當低。吳金茜自發病起相繼出現咳嗽、發燒、骨痛、淋巴結腫大、肺部纖維化、呼吸困難等症狀，身體日漸虛弱，近年更需入住深切治療部觀察治療。吳金茜的世界就被病魔折磨得徹底崩塌。
兩年耗盡逾40萬積蓄
現時只有「威羅菲尼」這種針對ECD的進口藥物才能抑制吳病情惡化，但此藥十分昂貴，一般只能從國外購買。吳家只靠單親的吳母每月四千元收入維持生計，兩年間為女兒治病就已花逾四十萬積蓄，再負擔不起吳金茜每月七萬元的高昂藥費。
吳母指，吳金茜停藥半月以來，其肺部纖維化嚴重，大部分肺部正常功能喪失。儘管美國一家ECD的研究機構，曾表示願意讓吳金茜到美國免費治療，惟吳金茜必先要半年到一年的時間，須不間斷服用「威羅菲尼」控制病情，但已一貧如洗的吳家再沒錢買藥。
好心人共捐五萬元襄助
自吳金茜發病起，陸續收到吳金茜的好友及好心人共五萬元的捐助，惜對於吳的巨額醫療費來說，就只是杯水車薪，吳母哽咽指：「她（吳金茜）人生才剛剛開始，本應該有大好前途，她還這麼年輕，不該就這樣結束生命。」
本報綜合報道