香 港 人 既 陌 生 、 又 難 以 掌 握 的 一 種 罕 見 遺 傳 病 ， 竟 無 聲 無 息 地 透 過 一 次 感 冒 ， 在 一 名 三 十 九 歲 女 病 人 體 內 「 引 爆 」 ， 經 醫 生 反 覆 測 試 後 方 能 斷 定 病 人 患 上 極 為 罕 有 的 「 坡 菲 林 病 」 ， 連 香 港 亦 「 冇 藥 醫 」 ， 要 專 程 向 外 國 訂 購 。 病 者 目 前 仍 在 聯 合 醫 院 深 切 治 療 部 留 醫 ， 情 況 危 殆 。 面 對 愛 女 突 然 罹 患 怪 病 ， 病 情 未 卜 ， 縱 然 院 方 最 終 承 諾 會 提 供 所 需 藥 物 ， 不 過 病 人 母 親 仍 憂 心 忡 忡 ， 擔 心 女 兒 的 長 遠 醫 療 康 復 需 要 ， 遂 向 東 方 日 報 慈 善 基 金 求 助 。

而 根 據 美 國 坡 菲 林 病 基 金 會 （ American Prophyria Foundation ） 網 頁 資 料 顯 示 ， 於 任 內 失 去 美 國 這 個 殖 民 地 的 英 王 佐 治 三 世 亦 曾 患 上 此 症 ， 並 於 一 八 二 ○ 年 一 月 死 於 此 病 。

林 淑 儀 生 於 一 個 平 凡 家 庭 ， 一 直 任 職 文 員 ， 自 一 年 前 失 業 後 即 賦 閒 在 家 ， 惟 體 重 卻 不 升 反 跌 達 二 十 磅 之 多 ， 直 至 去 年 十 月 才 於 內 地 覓 得 一 職 。 可 惜 ， 上 班 兩 星 期 即 因 感 冒 久 醫 未 愈 而 返 港 求 診 。 林 母 憶 述 ： 「 阿 女 返 香 港 中 、 西 醫 都 睇 過 ， 不 但 睇 極 都 唔 好 ， 仲 愈 愈 差 。 」

損 視 力 腎 功 能
淑 儀 在 家 人 力 勸 下 接 受 詳 細 檢 查 ， 發 現 已 罹 患 糖 尿 病 及 血 壓 高 ， 且 視 力 已 受 糖 尿 病 惡 化 影 響 ， 需 即 時 接 受 激 光 治 療 ， 惟 未 及 完 成 治 療 便 因 身 體 過 度 虛 弱 被 送 入 聯 合 醫 院 ， 上 月 二 十 二 日 ， 更 因 病 情 急 轉 直 下 而 轉 往 深 切 治 療 部 。 林 母 說 ： 「 佢 依 家 仲 昏 迷 緊 ， 腎 功 能 好 差 ， 驗 好 耐 醫 生 先 至 話 因 為 低 血 壓 引 發 遺 傳 病 ， 仲 係 好 罕 有 種 ， 香 港 冇 藥 醫 ！ 」

林 母 獲 悉 女 兒 病 情 恍 如 晴 天 霹 靂 ， 更 因 一 度 被 要 求 需 自 費 十 二 萬 元 買 藥 而 大 感 徬 徨 ， 「 醫 生 話 香 港 冇 呢 隻 藥 ， 要 食 就 要 畀 錢 買 ， 十 二 萬 藥 仲 唔 知 可 以 食 幾 多 次 ， 食 完 之 後 又 唔 知 使 唔 使 再 食 ， 真 係 好 驚 ！ 」 她 又 說 ， 於 確 診 病 症 後 ， 家 人 亦 應 醫 生 要 求 接 受 檢 驗 。

聯 合 醫 院 發 言 人 證 實 ， 病 人 所 患 乃 極 為 罕 見 的 遺 傳 病 ─ ─ 「 坡 菲 林 病 」 ， 惟 未 有 透 露 患 者 病 況 詳 情 。 發 言 人 稱 ， 本 港 以 往 病 例 不 多 ， 病 徵 卻 十 分 多 元 化 ， 包 括 惡 心 、 嘔 吐 、 便 秘 及 間 歇 腹 瀉 、 失 眠 、 心 悸 、 幻 覺 ， 亦 會 引 起 癱 瘓 、 呼 吸 麻 痹 等 。 發 言 人 補 充 ， 該 院 會 為 病 人 提 供 所 需 藥 物 ， 並 已 通 知 家 屬 。 不 過 ， 林 母 指 藥 物 須 三 周 後 始 能 運 抵 本 港 ， 擔 心 女 兒 病 情 遲 則 有 變 。

藥 費 可 大 可 小
病 人 互 助 組 織 聯 盟 主 席 張 德 喜 直 言 ， 特 別 病 症 的 藥 費 可 大 可 小 ， 即 使 是 專 業 人 士 亦 未 必 可 以 負 擔 得 起 ， 但 前 線 醫 護 人 員 又 要 按 資 源 調 配 辦 事 ， 故 他 認 為 政 府 有 需 要 檢 討 醫 療 撥 款 ， 免 令 有 需 要 的 病 人 得 不 到 照 顧 。

全 民 健 康 動 力 主 席 勞 永 樂 醫 生 稱 ， 「 坡 菲 林 病 」 患 者 因 新 陳 代 謝 紊 亂 而 病 發 ， 事 前 可 毫 無 徵 狀 。 患 者 會 突 然 發 高 燒 ， 出 現 不 明 肚 痛 ， 不 少 醫 生 均 以 為 患 者 急 性 腹 部 感 染 而 開 刀 檢 查 ， 仍 無 法 斷 症 才 會 考 慮 是 否 患 上 「 坡 菲 林 病 」 ， 「 呢 個 病 通 常 歐 洲 同 地 中 海 比 較 多 ， 我 做 廿 幾 年 醫 生 都 未 見 過 ， 只 係 讀 醫 考 試 陣 先 會 答 呢 個 病 問 題 。 」

兒 科 專 科 醫 生 馮 宜 亮 則 稱 ， 「 坡 菲 林 病 」 共 有 八 種 類 別 ， 各 有 其 獨 特 的 病 徵 ， 病 發 時 患 者 體 內 會 產 生 一 種 有 害 物 質 ， 並 會 停 留 在 身 體 不 同 部 位 ， 停 留 在 皮 膚 或 令 皮 膚 潰 爛 、 留 在 腦 部 則 或 令 患 者 抽 筋 、 情 緒 失 控 、 感 覺 遲 鈍 等 。

■ 記 者 梁 少 儀