昔日東方神經—肌肉病患 照顧經濟仍成重擔
【本報訊】香港肌健協會發布「神經—肌肉疾病患者及家屬需求調查」報告，以問卷方式訪問195名患者及家屬。結果顯示現時神經—肌肉疾病患者的特殊需要仍沒被正視，其中在經濟方面的壓力尤為突出，41%受訪者表示其家庭月收入低於港幣2.25萬元，但患者每月需支出平均超過港幣1.3萬元，包括用於外傭薪金開支、醫療器材租賃、醫療消耗品及照顧服務等必要費用，對於非綜援的中低收入家庭來說，更是難以承受的經濟負擔。
在社區與醫療支援方面，調查發現69%受訪者認為現有的社區及醫療服務不足，尤其是在家居復康及護理支援方面存在明顯缺口，照顧工作完全落在照顧者身上。超過一半受訪者指每日需要18至24小時的全日護理，即使晚上亦要照顧者起床照顧，令家屬長期處於疲憊與精神壓力的狀態。多名家屬亦指出無法獲得喘息空間，皆因社區沒有針對特殊病症患者的適切支援。
95%患者望居家 惟缺乏援助
神經—肌肉疾病當中以漸凍人症較為人熟悉，本港有約400名患者。漸凍人症患者的肌肉不斷退化，逐漸失去活動、吞嚥等能力，最終呼吸衰竭，患者的思維卻不受影響，充分意識病情發展。協會指出，漸凍人患者並沒有針對性的確診方案，只能透過排除法去作診斷，花費長時間才能確診，退化速度亦較其他神經—肌肉疾病快，照顧與經濟壓力均十分沉重，令其焦慮程度高。調查亦揭示95%患者均希望可居家度過餘生。
議員狄志遠指，漸凍人患者與其他神經—肌肉疾病患者現時身處水深火熱，急需要短期應急措施。他建議設立「非綜援嚴重神經—肌肉疾病患者外傭薪金援助」試驗計劃，以助患者安置家中生活，而非單單只能入住院舍。另外，他亦建議放寬申請津貼的門檻，允許更多患者及家屬獲得經濟資助，特別是未能符合現行綜援資格的家庭。
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