昔日東方罕病不斷生瘤礙生計 團體促VHL藥物納名冊
【本報訊】全港約有百多名患者罹患罕見病「希佩爾-林道病」（簡稱希林氏病、VHL）的病人，這種常染色體顯性遺傳病的遺傳性高達五成，患者器官會不斷出現腫瘤，只能無止境開刀切除，身心飽受煎熬。除了手術外，本地患者中，有約20名患者符合資格，可透過服用藥物令腫瘤縮小，免卻開刀風險。不過，該藥仍未納入藥物名冊，每月藥費要近12萬元。香港罕見疾病聯盟就聯同多名專科醫生及議員，促請當局將VHL的「救命藥」納入藥物名冊，讓病人免於「有藥無錢用」。
每月藥費近12萬
神經外科專科醫生胡日明指，VHL患者平均發病年齡約26歲，患者一般於腦部血管、中樞神經血管或腎臟出現腫瘤，令其腦出血、癱瘓、腎衰竭等風險增加。目前的治療方式主要是手術切除腫瘤，但即使切除腫瘤後，亦不會減低患者再度生瘤的風險，令他們要不斷做手術。
病人吳先生現年72歲，於1987年首次病發，當時私家醫生未能確認他患上VHL，事隔近30年後才正式確診。連同他本人，他的家族中已有5名VHL患者，其次子已因病去世。去年11月，他獲告知可試用新藥，並在試用了4、5個月之後，腫瘤有所縮小。
議員葛珮帆指，由於患者經常要做手術，令相關患者無法從事正常工作，只能靠做散工維生，甚為折騰。她已去信有關部門，促請將之納入藥物名冊，又表示會爭取壓縮新藥納入名冊及安全網的流程，減低病人用藥的經濟負擔。
人人做記者
爆料方法 :
爆料熱線：
(852) 3600 3600
傳 真：
(852) 3600 8800
SMS：
(852) 6500 6500
