紓緩治療護理 助改善罕病童家庭生活

理大護理學院研究團隊於2019年至2021年間，在醫管局轄下的兒科部門訪問了25組受訪者，包括8歲至19歲罕見病患者、患者家屬，以及醫療服務提供者，進行了65次個人訪談，並在訪談內容中選取3,784個單元進行分析。

受訪者在訪談中，表達對疾病資訊的需求。病童和家長認為，醫生是主要資訊來源，但不同專科醫生所提供的醫學資訊分散，令他們難理解疾病和治療；受訪病童、家長和醫療提供者對生命各有不同看法，或會影響對與疾病共存方法的主張。

團隊表示，研究反映罕病兒童及其家長在醫療及生活照顧上有多方面需求，強調家長聲音及早期參與兒童紓緩治療護理十分重要，完善兒童紓緩服務亦有助減輕社會醫療成本。兒童紓緩學會主席、兒科醫生陳昌煒指，成人紓緩科發展成熟，但目前只有兒童醫院有兒科紓緩照顧團隊提供相關服務，其他公院則是由各院兒科部門自發提供。而罕病兒童更需要多個專業團隊協助，例如物理治療、家屬心理支援等需求更大，希望往後兒童紓緩治療於本港發展成亞專科，服務更多有需要病童。