昔日東方三成小腦萎縮患者不知預設醫療指示
【本報訊】小腦萎縮症患者身體的各項功能會持續退化。有關注組織昨公布調查，逾七成患者自評現時屬於確診中期，即疾病變化趨平穩，但身體機能漸漸退化；當中逾七成指需要醫療、復康支援及情緒輔導等。病人在仍有決定能力時可自訂「預設照顧計劃」，預先計劃病後所需要的照顧、生活支援及「預設醫療指示」，惟不少受訪者表示不知道；即使有患者簽署「預設醫療指示」，但過程中亦曾遭醫護拒絕，反映醫護對此認知不足。
香港小腦萎縮症協會2月中向小腦萎縮症患者進行調查，成功收回47份問卷。結果顯示，逾七成受訪患者自評現時屬於確診中期；近四成患者確診的小腦萎縮症型號是3型；近九成患者現時在醫院正在輪候或覆診腦內科。
對於「預設照顧計劃」的認知，約三成患者不知道「預設醫療指示」；約六成不知道「預設照顧計劃」。受訪者中僅有4人已簽署預設醫療指示，他們均是主動向醫護提出設立「預設醫療指示」的要求，但過程中曾被醫護拒絕或勸阻、轉介到其他專科設立、或建議到確診晚期才設立，他們認為醫護人員對「預設醫療指示」的認知不足。
小腦萎縮症患者曾錦源表示，過去未有醫生向他提及「預設照顧計劃」，是自己主動去了解。他坦言想及早計劃，卻因為未被醫生診斷為「病情已急速走下坡」或「出現顯著惡化」，而未能訂立「預設照顧計劃」，難以在仍能自理和清醒時與醫護人員、家人等討論。
協會冀計劃擴各病患者
該會冀政府將「預設照顧計劃」擴展至不同病情階段的患者，包括意識提升、促進討論和訂立「預設醫療指示」的服務配套，讓患者在失去表達能力前能及早建立病後照顧計劃。
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