醫健：罕罕而談：結合內地醫教研 香港罕病管理新方向

診斷罕見病比常見病困難。罕病個案往往需要獲取多個專科的意見，進行多項測試和影像拍攝，花費很長時間才能斷症。現時內地已建立系統性的罕見病診斷，能做到快而準的檢測。如香港可參考內地設立罕見疾病協助網絡，引用標準化檢測，相信可縮短一些輪候時間，讓患者早日獲得治療，控制病情。

據估計，香港約有11萬名罕見病患者，而內地就有超過2,000萬名。我和其他香港醫生在港大深圳醫院工作多年，有機會接觸到大量罕見病病例，累積到的臨床經驗，對我們治療香港的罕病患者有很大的幫助。相信如有更多香港醫生能夠到內地檢視病例，與內地的醫生進行交流，必定可以提升兩地的罕見病診療能力。

香港有很優秀的研發團隊，我們可以考慮將這些科研工作延伸到大灣區，整合兩地的病人數據進行臨床試驗，加速藥品通過審批。幹細胞治療等新藥研發在內地也很活躍，如香港的政策能夠配合，讓本地醫生、研發團隊和病人到內地參與研究和臨床測試，將可互補優勢。

另外，有些香港要付過百萬元才買到的昂貴罕病藥物，被納入國家醫療保險範圍後，在內地只需十分之一或更低的價錢便可用到。香港可否設立機制，讓本地的罕病患者到內地使用藥物，以減輕患者的經濟負擔和公營醫院的壓力？

香港大學深圳醫院骨科醫學中心主任 杜啟峻醫生

香港罕見疾病聯盟