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9地貧患者組隊挑戰10公里

【本報訊】地中海貧血兒童基金今年首度獲得渣打馬拉松慈善跑友名額,9名重型地中海貧血症患者更組隊挑戰10公里賽事,展示地貧患者堅持接受適當治療後,也可減低疾病的影響,享受健康生活。基金希望藉此喚起大眾加深對地貧的認識,提高防治意識和資源,並籌款幫助地貧患者的醫療和全人照顧開支。
冀加深大眾對疾病認識
互相扶持挑戰10公里賽的重型地貧患者小敏和冰冰,自幼因為需要頻繁輸血、覆診,身體狀態有時變差,經常請假,令她們無法參與課外活動。兩人獲知有機會跑渣馬後積極準備,冰冰選擇在家做適量帶氧運動,例如做深蹲練腳力。她稱由於需接受輸血來維持生命,導致體內積聚鐵質影響器官健康,所以幾乎每天都需花8至9小時打「除鐵針」,清除體內過量鐵質,過程漫長痛苦,更影響生活。
投入職場多年的小敏,十多年前開始以打針和口服藥兩種方式「除鐵」,從此工作和日常生活的困擾顯著減低。小時候除了每月輸血和每日除鐵,還有血液科等8個專科定期覆診,小敏坦言曾因一般人誤解病症而經歷校園欺凌和僱主不滿。
地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞表示,近期香港引入了新藥可降低地貧患者所需的輸血量,穩定血色素水平,但新藥每隔兩、三星期需注射一次,每劑藥價逾兩萬元,亦非政府免費提供的藥物,令絕大多數地貧患者家庭難以長期自費使用新藥。他希望新藥能早日列入政府藥物名單,讓地貧患者多一個機會有效緩解病情,過正常生活。
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