力抗死神 籲引入更多新藥助罕見病患

她期望政府繼續改善現有機制，加快引入更多新藥幫助罕見病患者，並增加撥款及資源，加強社會服務以支援現有的罕見疾病、癌症患者及其照顧者，及優化現在產前檢查服務，引進安全的基因及遺傳病測試，將常見遺傳病的婚前或產前檢查服務普及化，減低初生嬰兒患上遺傳及罕見疾病的機率，挽救更多生命。

葛珮帆表示，罕見病患者每天都面對生命的威脅，生活每一個小節都是大挑戰，而在世界各國脊髓肌肉萎縮症發生率約為1/10000，亦是遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病。樂見局方積極回應患者訴求，引入新藥「阿哌奧諾基」為「脊髓肌肉萎縮症」患者尤其是兒童，及其照顧者帶來新希望，認為是一個相當重要的里程碑及新突破。

議員梁熙亦表示，樂見當局對罕見病有更多的關懷並作出實質性的投入，指當局是次將其納入「關愛基金極度昂貴藥物」項目，是一個很大的突破，相關的病人組織及病友聽後均無比雀躍。他希望在未來的日子可以與當局一同再接再厲，就其他的罕見疾病亦有相應的支援。