醫健：罕罕而談：罕病診治發展動力來於愛

罕見病是令成千上萬患者致殘致死的社會問題。中央政府高度重視加強罕病的診治和罕病用藥的保障，先後頒布了兩批目錄共207種罕病；政府的罕病政策以此目錄為依據，多措並舉，建立了由300多所醫院組成的「全國診療協作網」，成立國家罕病醫學中心，實現醫、教、研的整體提升。衞健委、科技部、財政部、工業及信息化部、國家藥品管理局、醫保局等部門在支持科研、藥物生產、罕藥優先審批、納入醫保資助、擴大遺傳篩檢、培訓專業人員等各盡其責。

「中國罕見病聯盟」是把愛集結和輻射到千萬患者的巨大平台。中國罕盟成立於2018年初，是經中央政府同意、200多個醫療機構、高等院校、研究院所、商界企業組成的全國性交流平台。本着「以患者為中心」和「因為有愛，所以同行」的理念，它扮演宣講人（推動政策落地）、助力人（提升診療水平）、牽線人（表達企業訴求）、貼心人（實現患者願望）的角色。幾年來在集結各方專家、開展調查研究、訂立臨床指南和質量標準、提升社會認知、支援患者用藥、出版專業刊物、加強人才培養等等，做了非常大量的工作，讓千萬患者真真實實地感覺到來自上下各方的愛的溫度。

對罕病的愛，香港與內地有明顯的溫差。希望本地的管治者學習中央政府，逐步升溫，牽頭編織一張有溫度的「愛的網絡」。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平

香港罕見疾病聯盟