昔日東方神經纖維瘤損身心 促藥物納名冊
【本報訊】神經纖維瘤病是一種罕見的遺傳性疾病，患者自孩童起，身上及體內會開始長出大大小小腫瘤，不但對健康造成威脅，終日更飽受他人怪異目光。近年本港引入首款針對藥物，有效能夠縮小腫瘤，但至今尚未納入常規治療，香港神經纖維瘤協會公布一項調查發現，所有受訪患者皆認為醫院管理局支援不足，逾90%人贊成應盡快將相關藥物引入，讓更多患者及早受惠。
五官變形 患者飽受歧視
香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢表示，神經纖維瘤病主要分為第一型（NF1）及第二型（NF2），通常導致患者的神經和身體其他部位長出多個腫瘤，包括可生於臉上、眼周、頸部、手腳、胸背及體內器官。腫瘤會隨着成長繼續增大，進一步壓迫並損害周圍的骨骼、器官；患者的五官亦會因而變形，令他們飽受他人異樣目光。
協會進行調查，訪問25名患者及13名照顧者，了解本港神經纖維瘤患者及其照顧者的現況。結果發現，大部分患者在0至5歲期間經已確診神經纖維瘤，19名患者認為外觀變化對他們造成最大影響，其次是與外觀有關的社交問題及心理健康等，反映症狀令患者五官變形，對其身心造成很大打擊。
調查又問及患者及照顧者對目前醫管局支援服務的看法，100%皆認為支援不足，並指出此症沒有固定門診，大部分患者需由多科跟進，涉及範圍多達20個以上，有如「人球」；加上目前已有藥物能夠縮減腫瘤體積，但至今相關藥物未納入醫管局藥物名冊及安全網，調查另發現有97%人贊成應將相關藥物引入，讓更多患者受惠。
協會主席Cheney指，叢狀神經纖維瘤會急促生長，由於腫瘤體積大，不但影響患者的身體機能，外觀上亦容易引起外界注意，引來不友善目光，影響患者身心靈健康，故有必要及早用藥，讓兒童患者能夠得到適切治療。她建議醫管局增加門診次數及資源，並安排個案經理跟進及遙距服務，減省患者外出覆診時間之餘，亦能了解檢查項目及跟進情況。
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