醫健：罕罕而談：三方合作創四贏

首先，香港的醫生可與美國專家交流，加深對結節性硬化症的認識，提升專業水平。

第二，在時任港大兒童及青少年科學系系主任陳志峯教授的帶領下，幾名醫科學生在美國專家到訪前熟讀患者的病歷，了解他們問題和需要，並與美國專家一同義診，除可增加醫學生的實戰經驗外，也可提升他們將來研究罕病的興趣。當年的醫科生今天已成為正式醫生。時至今日，當我們遇到醫學問題，他們仍會協助向美國腎科專家尋求真知灼見。

第三，美國專家可在短短數天接觸到多名中港兩地的病友和醫生，豐富其診治經驗和促進專業交流。

第四，中港兩地的病友組織合作邀請外國專家，可分擔所需經費，減輕籌募壓力。

除了會議交流，我也認識到國內檢查眼底的方法，只需用眼底照相機，便可拍攝所需的眼底圖像，較香港用放瞳藥水的方法快捷，亦不會引起不適。故回港後，我向香港醫生推薦，他們亦從善如流，現在香港都採用拍攝眼底圖像的方式為結節性硬化症病友檢查。

一人計短、二人計長，多個腦袋聚首一起一定更強。因此，我十分鼓勵香港的罕病組織多嘗試與境外專家聯絡交流，把好的管理方法引入香港，使罕病的管理一天比一天進步。

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲

香港罕見疾病聯盟