昔日東方漸凍人症支援欠奉 促設神經肌肉專科診所
患者平均睇4醫生 花1年檢查始確診
冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）熱潮曾席捲全球，俗稱「漸凍人症」（ALS）的罕見病步入大眾視線。全港現時有約200名ALS患者，有組織調查發現，患者平均要向4名醫生求診，需時近一年進行5次詳細檢查才獲確診，有12%患者更需時逾兩年才確診。協會促請港府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介患者和提供復康服務等配套。
「漸凍人症」又稱為運動神經細胞疾病，患者肌肉會不斷退化，逐漸失去吞嚥、活動等能力，最終呼吸衰竭，惟目前未有藥物可以根治。
團體建全港首個病人資料庫
香港肌健協會昨日公布，建立全港首個「漸凍人症患者資料庫」，收集本港25%患者數據。結果發現，有逾65%患者現已嚴重殘疾，日常活動能力僅及晚期癌症患者約30%，生活出行須長期有人照顧。而由於初期病徵較難辨認，患者平均須向4名醫生求醫、進行5次詳細檢查，平均花近一年方確診病症，有12%更需時逾兩年。
成因未明 大多滿50歲發病
肌健協會顧問醫生郭子堅指出，目前「漸凍人症」的成因尚未確定，90%患者無家族病史。而大多數患者於50歲或以上發病，存活時間由數個月至10年不等，中位數為3年。患者現時僅能透過輔助和非入侵式治療紓緩病情。
協會會長呂文林則表示，現時每名患者每月平均醫療開支達1.3萬元，惟有不少患者因經濟困難未能購買復康器材，他促請港府為病人提供醫療資助，並盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介患者並提供復康照顧服務。
任職建築工人的胡先生2011年確診「漸凍人症」，他指發病初期仍可如常開工，惟隨後病情急速惡化，雙腳漸趨無力，最終被迫停工求醫。他憶述確診當日醫生直言「唔好意思，你有絕症」，胡生指當時「唔識得反應」，「淨係識得問仲有幾耐命」。醫生當時判斷他還有約5年壽命，至今12年過去，胡生表示會繼續積極面對病情，鼓勵同行者不要輕易放棄。
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