昔日東方醫健：罕罕而談：罕病重擔，誰來分擔？
香港在2020年罕病的社會總成本估計為560.3億港元，直接醫療成本更相當於全港醫療總花費的約11.4%。即使香港有醫療費用減免機制，但罕病患者的重擔未減。
患者平均年花48.4萬
以上出自香港大學的報告（https://www.thelancet.com/journals/lanwpc/article/PIIS2666-6065（23）00029-9/fulltext）。調查於2020年進行，訪問了全港284名患者和照顧者。研究運用醫療經濟學的方法，發現罕病的成本不僅來自醫療開支，也來自非醫療或間接的因素，造成患者的經濟困難。估計每名患者每年至少涉及48.4萬元，其中兒童患者涉及高達84.1萬元。
直接非醫療成本佔罕病總開支的最大份額，每名患者每年平均涉及19.4萬元，由患者家屬和配偶提供的非正式護理佔直接非醫療成本總額的66.2%，當中小兒和成人患者分別有87.5%和54.1%需要非正式護理。兒科患者的直接非醫療成本高達39.2萬元，明顯高於成年患者，主要因為兒童的非正式護理和特殊教育花費較高。
其次是直接醫療成本，每名患者每年為18.7萬元，主要為藥物（51.6%）和醫療服務（45.4%）開支。需要藥物治療的患者平均使用5.4種藥物；使用醫院和社區衞生服務的病人平均每人每年就診9.5次；住院的病人每人平均每年住院5.3次。
間接成本每人每年約10.4萬元，其中67.7%是由照顧者的生產力損失所造成。68.9%的照顧者因要為患者提供非受薪護理而工作受到影響，他們被迫失業和缺勤的成本估計分別為每名患者每年4.4萬元和2.7萬元。
研究認為香港罕病的社會成本和患者因自付費用超出負擔能力而陷入貧困的比率「令人震驚」，需要政府、醫療系統和社區之間的密切協調，提供全面的護理和系統改革，讓罕病也受到「全民健康覆蓋」的保障。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平
人人做記者
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