昔日東方醫健：罕罕而談：罕見疾病與大眾息息相關？
很多人或會認為，罕見病只屬一小撮人的事；健康正常的人更會覺得罕病不關自己的事。然而，這些觀念都是源於對罕病的認知不足。今日就讓我們分享一些大眾未必知道的事實吧！
1.全球罕病患者人數多過美國總人口
每一種罕病的盛行率雖然極低，但據世界衞生組織推算，全球約有4億人口正受6,000至8,000種不同的罕病影響，所以罕病患者絕非少數族群！
2.你我都有機會罹患罕病
罕病多數是由遺傳基因缺陷或基因突變所致，其中五成是成年後才病發，故即使無家族遺傳病史，向來身壯力健的人，也不等於完全沒有患病的機會。而且，某些常見病是可引發罕見病的，例如類風濕關節炎可併發罕見的間質性肺病。
3.罕病藥物可用於常見病
隨着精準醫學的發展，診治主要針對病因，兩種不同疾病如病因相同，便有機會用上相同藥物。例如一種在香港研發，主治罕見癌症的藥物，也可用來醫治類風濕關節炎，該藥已進入三期臨床測試。
4.一人患病，牽連全家
不少罕病會使患者身體機能日漸衰退，最後喪失自理和工作能力，需要家人辭去工作以便長期照顧，導致全家都要承受身心和經濟的壓力。
5.罕病政策可惠及大眾
基於上述所言，假如政府能夠制訂專門應對罕病的醫療政策和措施，不只可幫助罕病患者，還可惠及常見病患者。
6.偏見與歧視比罕病更可怕
由於疾病影響外觀或造成肢體殘缺，罕病患者除要面對長期病痛，往往還要忍受別人異樣的眼光。其實只要得到適切診治和關懷，他們仍可過有質素的生活，甚至發揮個人才能和貢獻社會。香港罕見疾病聯盟會長曾建平
人人做記者
爆料方法 :
爆料熱線：
(852) 3600 3600
傳 真：
(852) 3600 8800
SMS：
(852) 6500 6500
