昔日東方年增200罕見血病患 港大冀納藥物資助
【本報訊】血癌「骨髓增生異常綜合症（MDS）」一向被視為罕見病，備受忽略，至今成因未明，患者骨髓的血細胞不能成熟，或需終生靠輸血續命，當中30%患者會惡化成急性血癌，但適切藥物少而需自費。香港大學李嘉誠醫學院整合首個香港患者的資料庫，發現全港現有至少2,500名患者，人數年增200人。研究醫生指綜合症病人累積人數愈來愈多，已非罕見病，而患者病情變化大，期望數據庫能促使當局資助藥物，並吸引藥廠研究新藥。
「多數會星期五晚入院、星期六輸血、星期日出院」，約50歲的Amy（化名）於2017年確診MDS。她患病後容易疲倦，跟多數患者一樣出現貧血，自此開始定期輸血，初期每兩至3個月需輸血；但由於從事文職的她工作較忙，只能抽空周末周日輸血。及至2021年，Amy的病情惡化成急性血癌「急性骨髓性白血病（AML）」，貧血加劇，最頻密每3周便要輸血。
Amy分享指，即使定期輸血，但體力仍不足。她曾輸血後跟朋友宿營及遠足，以為體力可應付原本45分鐘的「輕鬆」行程，但Amy最後花上兩小時才能完成，及後更因體力透支需提早輸血。
治療費每月至少3萬
香港大學臨床醫學學院內科學系臨床助理教授喬夏利表示，港大醫學院整理自2006年的MDS患者數據，發現全港有約2,500人患上MDS，每年新增200人確診。分析數據顯示，患者確診的年齡中位數為70歲，大多成因不明，僅10%的患者曾接觸有毒化學物質如製衣染料，或曾接受化療或電療等癌症治療。
喬夏利指，65%MDS患者屬較慢性「低風險」、35%較急性「高風險」，前者存活中位數為5年，需要長期治理。80%病人患貧血，需輸血補充紅血球，亦要定期打除鐵針。但現時本港對患者的支援不足，政府資助藥物僅得一款逾10年前研發的基因藥物，只供急性患者使用，其餘6款藥物及除鐵治療均需自費，每月至少3萬元治療費，較資助藥物貴接近10倍，令患者寧願多來回醫院輸血。
他提到，Amy輸血次數已因服用新藥而逐步減少，若沒有藥物協助，她便需要更頻密輸血，影響患者及其家人身心健康。喬期望，患者資料庫能增加港府及社會關注，擴大藥物資助範圍，令非急症患者亦能接受針對性治療；全球藥廠則能研發更多新藥，並且降低藥價，減輕病人的負擔。
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