要聞港聞

團體促設罕見病定義 藥物納名冊助求醫

罕見疾病聯盟促政府界定罕見病的定義。 罕見疾病聯盟促政府界定罕見病的定義。
罕見疾病聯盟促政府界定罕見病的定義。
【本報訊】本港對「罕見疾病」沒有明確定義,引入創新藥物時受到不少掣肘,而特發性多發性卡斯爾曼氏症(iMCD)正是其中一種治療藥物未納入藥物名冊內的罕見疾病。iMCD估計是細胞因子IL-6過度增生所致,症狀與其他疾病容易混淆,誤診率高,而治療藥物IL-6抗體仍未納入藥物名冊。香港罕見疾病聯盟促政府界定罕見病的定義,同時盡早設立罕見疾病藥物註冊制度和藥物名單,及早讓更多患者獲得適切治療。
料港每年約10宗iMCD
淋巴在體內具抵禦細菌感染功能,惟一旦發生淋巴細胞增生,可能促成嚴重的慢性疾病iMCD。美國每年約有540至960宗iMCD新病例,按此推算,估計香港每年新增約10宗病例,惟iMCD所引的症狀容易與其他疾病混淆,大大增加診斷上的困難,常見症狀包括器官腫脹、流感症狀、發燒、疲勞、體重下降等。
有研究顯示,iMCD患者患有惡性腫瘤風險增加3倍,而在沒有標靶藥出現前,35%的iMCD患者在確診後5年內死亡,60%患者在10年內死亡。血液及血液腫瘤科專科醫生廖崇瑜說,IL-6抗體治療可有效持續治療,發揮藥效約6年。
第一手消息請下載on.cc東網 iPhone/ iPad/ Android/
人人做記者
爆料方法 :
爆料熱線:
(852) 3600 3600
傳 真:
(852) 3600 8800
SMS:
(852) 6500 6500