中大義工隊訪談撰故事集喚醒關注罕見病友

【本報訊】目前全球已知的罕見病種類約有8,000多種，其中只有700多種有藥物治療。本港每67個病人中便有一名罕見病患者，雖然患者數字在社區並不「罕見」，但政府並沒有足夠措施提供支援，包括昂貴的醫藥費用。中大罕見病群體學生義工服務隊今年創辦《「罕」真人圖書館》，透過深度訪談，為17名病友撰寫及出版一本自傳式的生命故事集，希望讓社會大眾關注罕見病人的情況，促成當局進一步完善社會醫療政策。

記錄17患者生命故事

義工服務隊招募68位來自中大醫學院或社會科學院的大專生，透過深度訪談為17名患者撰寫故事集《尋找四葉草——十七位罕見病友的生命故事》。書中除了記錄不同病友的經歷，亦記載了相關教育文章，讓讀者了解患者需要及罕見病背後的病理。

故事集談及包括Iris、Anna和Irene的故事，Iris自3歲起便經歷多次骨骼手術、童年均在醫院和學校之間來回奔波，2015年才正式確診多發性骨骺發育不良及脊髓小腦萎縮症。Anna是香港首位Alstrom Syndrome（Alstrom 氏症候群）的患者，複雜病情曾令專業醫護束手無策，直至7歲才靠基因測試釐清病因。至於Irene則是在壯年才出現病徵並確診高安氏症，病症令她一度在鬼門關徘徊。

研究罕見病港極匱乏

該義工服務隊籌委會主席周鴻揚表示，由於現時香港罕見病的學術研究十分匱乏，普遍集中於實驗室的生物醫學研究，中大亦同時創辦一個由學生主導的研究團隊，一方面為同學提供學術研究經驗；另一方面為社會提供與罕見病有關的科學數據，並就社會福利及支援、社會標籤及誤解以及精神健康作研究。

同時，服務隊將會捐贈約19,000本書籍予醫管局所有臨床部門、中大醫學院、港大醫學院及其他機構，藉此鼓勵醫學界更多機會熟悉罕見病議題，體會到病友與其照顧者的處境，冀日後擬定醫療政策時更細緻地關注罕見病群體的需求。