仗義執言：同為罕見病癌病開新篇

罕見病泛指患病率極低、患者人數極少的疾病，目前全球已知的罕見病約8,000多種。香港亦有不少罕見病病例，如白化病、脊髓肌肉萎縮症，據港大研究指出，全港的患者總人數達11萬。但現時港府並無就罕見病作出官方定義，因而缺乏有系統的支援。而海外新藥納入藥物名冊耗時數年，罕病癌症病人很難等到新藥救命。即使藥物納入名冊，一般患者也未必能負擔高額藥費，造成有藥冇錢醫而最終失救的悲劇。

上屆政府已就上述問題推出多項措施，為延續現有各項措施，並為病友及家屬爭取更多適切支援，筆者日前聯同多個病人及罕病癌病關注組織，與醫務衞生局副局長李夏茵以及當局代表會面。

就罕見病、癌病患者面對的問題，我們認為政府應牽頭組成罕病策略督導委員會，並制訂罕病定義和名錄；為減省註冊程序加快引入藥物，應設立綠色通道；加快藥物納入名冊及安全網的時間；設立過渡性罕病救助基金；擴大乳癌篩查；擴大學童免費接種HPV疫苗範圍，並研究為適齡男生免費接種。筆者建議當局把內地「國家藥品監督管理局」列入認可名單，引進內地新藥，為患者與家人提供更全面、可負擔及有系統的支援。

罕見病、癌症病患者及其家屬所面對的問題很多，困難重重。期望政府正視患者的需要，盡快落實相關措施，並大力推動本港生命健康科技發展，強化與內地跨境協作，以挽救生命、保障健康為目標。