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仗義執言:同為罕見病癌病開新篇

本港的罕見病、癌病患者長期面對診症輪候時間長、治療藥物昂貴、有藥冇錢醫、家屬缺乏支援問題。政府及社會對他們的支援及關注少之又少,遠遠落後於歐美及亞洲鄰近地區。
罕見病泛指患病率極低、患者人數極少的疾病,目前全球已知的罕見病約8,000多種。香港亦有不少罕見病病例,如白化病、脊髓肌肉萎縮症,據港大研究指出,全港的患者總人數達11萬。但現時港府並無就罕見病作出官方定義,因而缺乏有系統的支援。而海外新藥納入藥物名冊耗時數年,罕病癌症病人很難等到新藥救命。即使藥物納入名冊,一般患者也未必能負擔高額藥費,造成有藥冇錢醫而最終失救的悲劇。
上屆政府已就上述問題推出多項措施,為延續現有各項措施,並為病友及家屬爭取更多適切支援,筆者日前聯同多個病人及罕病癌病關注組織,與醫務衞生局副局長李夏茵以及當局代表會面。
就罕見病、癌病患者面對的問題,我們認為政府應牽頭組成罕病策略督導委員會,並制訂罕病定義和名錄;為減省註冊程序加快引入藥物,應設立綠色通道;加快藥物納入名冊及安全網的時間;設立過渡性罕病救助基金;擴大乳癌篩查;擴大學童免費接種HPV疫苗範圍,並研究為適齡男生免費接種。筆者建議當局把內地「國家藥品監督管理局」列入認可名單,引進內地新藥,為患者與家人提供更全面、可負擔及有系統的支援。
罕見病、癌症病患者及其家屬所面對的問題很多,困難重重。期望政府正視患者的需要,盡快落實相關措施,並大力推動本港生命健康科技發展,強化與內地跨境協作,以挽救生命、保障健康為目標。
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