昔日東方血管水腫可命喪 藥費高昂求資助
易誤診當過敏 一針索價近萬
身體突然腫脹、戒口廿年的曾先生，終在3年前確診罕見的遺傳性血管性水腫（HAE）。由於HAE容易誤診為過敏，有醫生期望大眾增加對此病的認知，指「HAE容易醫、易解決」；不過HAE藥費昂貴，動輒花費近5位數注射一次藥物。比起其他有相關藥物資助的國家，醫生認為香港落後，促醫院管理局趕上國際標準，讓每名患者至少有兩劑如救命針的急救藥物傍身。
48歲的曾先生患有HAE，18歲首次發病，40歲後病發率頻增，但未知箇中原因。起初他以為過敏、生風瘌，曾看跌打、針灸，亦曾因誤診而戒吃蛋白質，不敢吃有膏海鮮，蛋糕麵包也少吃。他戒口長達廿年，嚴重影響其社交及生活質素，感到很冤枉。病情也影響工作及晉升，手腫時拿不起搵食工具；腳腫時無法穿安全鞋，「一腫脹就不能上班」。他發病時曾3次窒息，兩次入住深切治療部。
HAE緣自基因突變，大多涉及遺傳，父或母若有致病基因，一半機會會遺傳子女。患者血管有過多水分至不受控地「漏水」般，從而出現水腫。港大臨床醫學院內科學系臨床助理教授李曦稱，本港有約48名患者，但以全球病發率推算，料實際數字有過百人，即逾半病人未被確診。男女患病風險相若，而發育、懷孕等女性因受賀爾蒙影響，發作機會較大。
HAE病人發病時沒有先兆，身體四肢、面部等不同地方都有可能腫脹，若頸、氣管等腫脹，則有窒息風險，約三分之一患者發病時，腫脹曾壓着氣道而有致命危機。
倡每病患獲兩劑救命針傍身
治療方面分為預防性及需求性。前者是針對經常發病，且病情嚴重至需入院的人。治療成效顯著，經口服或注射後，可控制患者不再發病。需求性治療是患者有需要時，由醫護進行靜脈注射；或自行以救命針作皮下注射。救命針使用快捷方便，患者打針愈快消腫愈快，可減低日後患上後遺症，惟不適用於懷孕及幼童，而且藥費高昂。以往香港未引入有關藥物，現時已入到藥，患者卻買不到；更遑論要符合世界標準，每名患者手上至少有兩劑救命藥物。李認為，港府在資助藥物方面較為落後，當香港仍屬自費藥物時，英國、澳洲、台灣等地的患者已獲政府全數資助藥費。記者莊得盈
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