兩岸國際

早老症少女機能倒退 母伴體驗人生未言累

香織(右)和沖采音(左)一起拍攝婚紗照。 香織(右)和沖采音(左)一起拍攝婚紗照。
香織(右)和沖采音(左)一起拍攝婚紗照。
罕見遺傳病 平均壽命不到20歲
日本一名少女在7歲時發現患有俗稱早老症的早年衰老症候群,這一病症會使患者快速老化,自幼便要面對身體機能退化,患者的平均壽命亦只有15至20歲。然而少女的母親並沒有因此放棄,而是希望趁女兒尚在人世,盡量帶她體驗人生。
14歲少女沖采音現時的身高只有1.04米,體重15公斤,和一個4歲小孩差不多。然而她剛出生時外表與正常嬰兒無異,其後一直無法好好進食,至3歲才發現患有先天性的肌肉疾病,在7歲時更確診早老症。該病症屬於非常罕見的遺傳病,每50萬人會有一人患上,暫時無治療方法。
沖采音受早老症影響,身體機能隨年齡增長不斷衰退,她10歲起已無法走路,3年前失明。由於進食也有困難,沖采音經常要在胸部插管輸送營養,胃部也一直連接管子排出體內積聚的液體,亦要戴上助聽器才能聽見聲音等。雖然情況一直惡化,但她仍然堅強活着,時常保持笑容。
拍婚紗照留念
母親香織希望趁沖采音還有時間,盡力和她一起創造更多回憶,包括帶女兒拍攝婚紗照和一起摘士多啤梨等。香織表示,她已經沒有哭泣的時間,而且即使哭泣,女兒也不會變好,因此無論如何都要保持笑容和樂觀,珍惜和女兒相處的時間。本報綜合報道
受早老症影響,沖采音多年前已無法行走。受早老症影響,沖采音多年前已無法行走。
受早老症影響,沖采音多年前已無法行走。
沖采音(中)和家人外出遊玩,創造美好回憶。沖采音(中)和家人外出遊玩,創造美好回憶。
沖采音(中)和家人外出遊玩,創造美好回憶。
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