醫健：罕罕而談：港府不能說出口的名詞

例如2019年3月的立法會衞生事務委員會會議上有議員提出《罕見疾病條例草案》，官方的回應是：「我們歡迎可以改善為所有病人（包括但不限於不常見疾病患者）提供護理服務的質素、效益和效率的建議……政府和醫管局致力為所有病人（包括不常見疾病患者）提供最適切的護理和治療。現時已有措施支援不常見疾病患者，並與《條例草案》的某些建議相若。為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者。」

讀完這段文字後，感覺像被洗腦。君不見聯合國和世界衞生組織都以Rare Disease為名，內地和台灣都稱作「罕見病」，真想不透香港的精英為何如此不倫不類地獨具一格！而政府卻又從未就「不常見疾病」設立官方定義。

誠然，名稱和定義都不是最重要，只要有政策幫到患者便可。以內地為例，即使罕病定義仍在反覆研究當中，但已公布罕見病目錄，讓各持份者有所遵從；中央政府又以解決罕病患者的「三難」（確診難、治療難、買藥難）為目標，自2018年起不斷推出針對性的罕病政策，單就罕病藥物研發上市的政策就有17項之多。

反觀我們的政府，至今仍奉行着「一視同仁」的醫療政策，以「頭痛醫頭、腳痛醫腳」的原則應對罕病。當局一日未能摒棄守舊思維，一日難以為罕病患者「開新篇」！

香港罕見疾病聯盟會長曾建平

香港罕見疾病聯盟