團體促設罕見病定義 藥物納名冊助求醫

【本報訊】本港對「罕見疾病」沒有明確定義，引入創新藥物時受到不少掣肘，而特發性多發性卡斯爾曼氏症（iMCD）正是其中一種治療藥物未納入藥物名冊內的罕見疾病。iMCD估計是細胞因子IL-6過度增生所致，症狀與其他疾病容易混淆，誤診率高，而治療藥物IL-6抗體仍未納入藥物名冊。香港罕見疾病聯盟促政府界定罕見病的定義，同時盡早設立罕見疾病藥物註冊制度和藥物名單，及早讓更多患者獲得適切治療。