早產女嬰患短腸症 慘逢肝衰竭
【本報訊】患上短腸症候群有可能因出生時有異常短腸，亦與手術時切除大部分小腸所致有關。剛滿1歲的早產嬰悅悅，因出世時患上壞死性腸炎，經歷3次切腸大手術致短腸症，目前更出現肝衰竭，肝功能僅剩五成，正留醫瑪麗醫院新生嬰兒深切治療部（NICU）。悅悅父親呂先生指，英國目前有藥物可增加腸道功能及促進其生長，惟本港現時未引入該藥，且非醫管局常用藥物，故病人需要自費，一個療程藥費恐達365萬至370萬元不等，盼藉公開女兒病況，呼籲公眾關注罕見疾病，政府加快引入相關新藥和提供資助。
歷3次切腸 靠靜脈輸營養液
呂氏夫婦在Facebook開設專頁CoKa.Kona Baby，交代女兒的病情。呂先生指，太太去年5月誕下孖生女兒可悅及可納，在第31周時剖腹，屬早產嬰兒。惟大女悅悅出世後即發燒、腹脹，之後確診壞死性腸炎，4個月大前已經歷了3次切腸大手術。悅悅的小腸由128厘米切剩只有大約12厘米長，屬於短腸症候群，須長期靜脈輸注營養液，但此舉會影響肝臟。
惟悅悅的病情持續未有好轉，因肝臟有衰竭情況，呂生引述醫生建議做手術，擴闊大腸助暢通，然後接駁小腸，以減少營養液供應的時間。另一方法，是引入新藥物治療，英國有一款能夠以最快時間促進小腸生長，但療程過程中肝臟有機會已惡化，且新藥物價錢相當高，需要每日使用，而每支針價錢為1至2萬元，療程需維持一年，藥費涉及數百萬元，他冀政府能提供經濟援助及加快引入藥物。