罕見病患欠支援 協會轟政策落後
【本報訊】香港政府一直未清晰定義何謂罕見病，令患上罕見疾病的人士求助無門。香港肌健協會批評本港的罕病政策落後，敦促盡快為罕見病訂立官方定義及設資料庫。
促增日間暫託及宿位
三名患者分享患病日常。其中現年三十二歲的脊髓肌肉萎縮症患者馬汐嶢稱，有聘用外傭照顧。她指政府雖有提供照顧支援服務，但服務僅限一小時。此外，她每晚睡覺需使用呼吸機，惟現時全港配備呼吸機並具較高規格的殘疾人士宿位僅得數個，名額長爆，她促請政府制訂罕病政策及增加資源，例如增加日間暫託及宿位名額等。
協會建議政府增加培訓專門照顧罕病者的「專職外傭」，以更高薪酬及提供培訓課程，吸引更多人力，加強支援照顧服務。