【本報訊】罕見病脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)患者周佩珊,去年十月向政府呈上她單靠兩隻手指寫成的計劃書,成功促使當局引入美國新藥,造福SMA社群。本身是香港大學三年級生的周佩珊接受港大校園電視訪問時透露,自己天生患病,經歷許多生死關頭,她能夠繼續生存,是要把希望帶給其他人。周佩珊又指,雖然SMA患者行動不便,但腦袋沒有問題,希望大家當他們普通人看待,她自己亦很喜歡與人「吹水」。
現年廿三歲的周佩珊由嬰兒期起便無法自行呼吸,在醫院度過十多個年頭,十多歲起全身只餘兩隻手指可活動。佩珊直言,SMA是一個令人絕望的病,「無論你點樣努力,情況只會愈來愈差,唔會變好。」治療SMA的新藥在二○一六年十二月面世,對整個SMA社群是一個希望,佩珊思考如何把藥物引入香港,「除咗喊苦喊忽求政府之外,想有數據令政府知道幫我哋係會令成個社會得益,為社會帶來正能量。」故她努力寫成計劃書,分析引入新藥的成效。
由於身體狀況特殊,佩珊在港大一個學期只修讀三科,需延期畢業,但她非常享受校園生活,亦結識了許多同窗好友,「雖然我唔可以參加好多課外活動,但同學會嚟探我,又會幫我打字。」協助佩珊融入校園的還有一直悉心照顧她的周媽媽,佩珊形容媽媽是她的貼身保鏢,多次把她從鬼門關拉回來,佩珊希望日後身體狀況好轉,可以上班賺錢,報答媽媽的養育之恩。