為罕見病童慈善跑

難負擔藥費被迫接受高危手術

看起來體形像四歲孩子的八歲黏多醣症患者朱逸朗，昨亦參與慈善跑。逸朗一歲確診黏多醣症，因無法負擔每年高達三百萬元藥費，父母決定讓他接受風險極高的骨髓移植手術。逸朗術後感染病毒，淋巴脹大壓着氣管險死。父親朱先生當時為照顧逸朗亦辭去工作，他坦言擔心，但仍教逸朗「生命唔在乎長短，重要嘅係有幾精彩」。朱先生希望政府可加強對罕見病患者的支援。

王苗驊現年七歲，三歲時確診雷特氏症。王太昨說，驊驊完全沒有自理能力，言語能力和智力亦因病退化，需要家人全天候照顧。王太憶述女兒病情嚴重時，每晚不能入睡，並大叫嚎哭，「好似撞邪咁」。現時驊驊病情雖穩定下來，但王太坦言照顧她十分辛苦，但從來沒想過放棄，「我哋係一家人，帶得佢嚟呢個世界，點都唔會放棄」。