曾爭取政府資助標靶藥不果 罕見硬化症女病患去世
【本報訊】罕見病患者需要用特別審批的藥物治療控制病情，三十六歲的結節性硬化症（TSC）患者池燕蘭十多日前還在立法會爭取使用標靶藥物治療，豈料未等到藥物已病情惡化，本周日（二十三日）凌晨在屯門醫院去世，遺下同患TSC的十三歲女兒及年老父母。香港結節性硬化症協會主席阮佩玲批評政府制度僵化，將要求政府增加罕見病患者藥物資助，並降低用藥門檻，又指現時本港估計有一百至二百名TSC患者，大部分人都沒接受該標靶藥治療。
生前領綜援獨力養女 難負擔藥費
池燕蘭是結節性硬化症協會成員，本月十一日，她在立法會衞生事務委員會的公聽會上發言，她指大眾常誤會她懷孕，更哭求政府資助TSC病人使用標靶藥「伊維莫司」，可是未爭取成功已離世。
阮佩玲批評本港醫療制度無視一班罕見病患，以TSC患者為例，身體會在腦部及心臟等器官長出腫瘤，池燕蘭自小確診TSC，因臉部皮膚長有腫瘤難找工作，惟有領取綜援獨力供養十三歲女兒。歐美及台灣等地已開始使用「伊維莫司」治療TSC病人，但醫管局至今仍將該藥列於只可用作治療星型腫瘤，且屬自費項目，藥費每月達兩萬元。
食衞局及醫管局稱十分關注結節性硬化症患者的臨床治療，並一直為包括結節性硬化症在內的不常見疾病患者提供合適的診斷。屯門醫院則指，死者個案已經轉交死因庭跟進，病人聯絡主任亦會為家人提供協助。