【記者楊嘉莉報道】錦鯉、公雞和水仙花,在林卓瑤筆下活靈活現,她揮動畫筆的活潑姿態,外人無法想到「結節性硬化症」已伴隨她十八年。瑤瑤母親阮佩玲指,病症影響體內控制細胞生長的蛋白,導致細胞有不正常增生情況,瑤瑤腦部曾長滿腫瘤,腦部抽筋影響正常生活,更帶有輕度至中度弱智和自閉傾向。自稱「虎媽」的阮女士自責過、沮喪過,最終瑤瑤憑藉學畫,「畫」出屬於她的彩虹,得獎畫作將製成郵票發行,「無諗過佢有咁嘅成就!」
阮佩玲說,大女兒健康,細女瑤瑤五個月大開始整天抽搐,食藥也無法控制,每日仍抽四、五次,每兩秒抽一抽。半年後確診為結節性硬化症,她與丈夫均無致病基因,女兒不因遺傳致病,而是基因突變,她仍不免自責,「醫生話成個頭都係瘤……我會傻到諗,係唔係上一世做錯咗啲咩呢?」她帶着一歲八個月大的瑤瑤到美國切除導致嚴重抽搐的腦組織,抽搐情況雖有改善,但部分損害無法復原,「教佢咩係粟米,教足一年先識」,現時仍「指鸚鵡為企鵝」。
「虎媽」不放棄 發掘愛女專長
「虎媽」感到沮喪但亦接受,盡量給女兒學習游泳、唱歌、跳舞及鋼琴,「咪畀佢喺框架入面發展專長,如果我都放棄,佢更加無未來」,直至碰上畫畫導師何老師,發掘出她的天賦。何老師指,「瑤瑤最初太大力,木顏色、粉彩畀佢整斷,水墨畫又整穿宣紙」,後來找到合用的塑膠彩、懂得控筆力度的輕重,憑「豪放」畫風在郵票設計比賽中奪獎,指瑤瑤的成功靠她獨有的專注力。
去年瑤瑤腎部長出水瘤,預料其他器官或會生長瘤,阮佩玲眼見部分病友逝世,但不代表瑤瑤人生停步,未來更或會舉辦畫展。瑤瑤不止步,媽媽亦然。現時全港僅約有一百二十名結節性硬化症患者,不少患者家長抗拒子女外出,阮佩玲去年與數名家長成立協會,冀喚起政府及公眾關注。