過來人：張開心扉面對病情
【本報訊】近年小腦萎縮症的患者有年輕化趨勢。香港小腦萎縮症協會創會人暨副主席曹小姐表示，小腦萎縮症屬罕見疾病之一，政府至今未有就該病患者數目進行正式統計，有醫生估計現時本港大約有三百至一千名病人，以前一般患者大概於四十多歲時病發，惟近年有人於三十多歲，甚至廿多歲時發現患病，亦有病發「一代比一代早」的趨勢。有患者昨道出親身經歷和心路歷程，由起初的徬徨無助，其後灰到爆「感覺比死更難受」，幸得太太一路扶持走過艱難日子，最終以樂觀心態面對病情，並幫助其他患者，鼓勵病患者只要張開心扉，生活路上不孤單。
盼政府重視罕見疾病
該會執委會委員鄭先生（四十二歲），人稱「阿健」，亦同樣患上小腦萎縮症，阿健廿七歲與太太結婚，新婚不久與妻子踏單車時，因停車剎那間突失平衡跌倒，其後到醫院骨科求診，發現骨頭狀況異常，轉介至腦科檢查，始知患上小腦萎縮症，醫院替家人檢驗及翻查病史，發現其父親在四十七歲時亦患此病，證實屬遺傳性，幸得太太不離不棄，不斷扶持及鼓勵他，鄭太亦指老公起初難以接受患病一事，「佢有一段時間先過到自己嗰關，難過一定有，但有邊個無病呀？最緊要開心面對！」
阿健認為，現時政府的傷殘津貼資助不足，輪候排期覆診亦需時，而且本港深切了解小腦萎縮症的醫生為數亦不多，他希望政府可以重視患罕見疾病的患者。