慈父不離棄 鼓勵病兒學習成材
【本報訊】照顧罹患罕有病的子女並不簡單。廿三年前，馬安達迎接他的兒子馬歷生呱呱落地，但歷生兩歲多時確診患「黏多醣症」。兒子現時僅約三呎高、視力僅餘百分之三，但成功成為大學生。這些年，家人背後的支援功不可沒，每遇到別人奇異的眼光，馬安達均鼓勵兒子：「由細到大教佢面對群眾，接受事實。」當兒子看不清書本上的字，他就安裝投影片放大字體，助他克服學習上的技術障礙。
視力變差 家中設儀器助閱讀
馬安達坦言，兩父子一直肩並肩克服障礙，歷生可如常上學、備戰會考及結交朋友。黏多醣症雖無影響歷生的智力，但令他關節僵硬，視力逐漸變差，求學期不似一般兒童跑跑跳跳、踢足球，兒子的情緒受些許影響。作為父親的他隨即鼓勵歷生：「培養吓獨處興趣，睇書、睇電影都好。」
歷生的視力差，難以閱讀。馬安達笑言家中備有放大鏡協助兒子溫書。後來兒子的視力再下降，馬安達便安裝投影片儀器連接電腦，把多個科目的教科書、會考「天書」字體放大。歷生用心讀書，成功考入香港城市大學公共政策、管理與政治系，現已是三年級生。
成立互助組 支援罕有病家庭
馬安達早年成立病人互助組織，支援黏多醣症及其他罕有病家庭，集合數十個家庭之力，互相交流照顧病患的經驗。藥物治療對部分罕有病很重要。他稱：「黏多醣症病發後，多個器官可能嚴重受損，無及時醫治可短時間死亡。」但藥費昂貴，每年動輒數百萬元。他近年聯同其他病友，爭取到醫院管理局資助病人接受新藥物治療，是病人之福。